jueves, 29 de febrero de 2024

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2024 - LINFEDEMA PEDIÁTRICO Y PRIMARIO - Niños con Linfedema - Enfermedad Linfático-Vascular Orgánica – Elefantiasis Linfostática - Guía de Mejor Práctica Clínica - Protocolo de Tratamiento - Guía para el Procedimiento del paciente

 


Aproximadamente hay a nivel mundial 300 millones de personas afectadas por las 6.000 a 8.000 enfermedades raras diferentes, y en Europa más de 30 millones. Muchas de estas condiciones se manifiestan durante la infancia, algunas son devastadoras, e incluso potencialmente mortales.

El Linfedema Primario no sólo es una enfermedad rara (Enfermedad Linfático-Vascular Orgánica), sino también una enfermedad desatendida en muchos países, especialmente en las comunidades más pobres del mundo. Al igual que la mayoría de las enfermedades raras, la inaccesibilidad al tratamiento del Linfedema, o la aplicación de alternativas ineficaces de bajo coste debido a las políticas sanitaria de algunos sistemas nacionales, pueden provocar la progresión de la enfermedad hacia su estadio más severo conocido como el grado de la ELEFANTIASIS, lo que significa sufrir graves infecciones desfiguración, discapacidad, pérdida de ingresos e incluso discriminación social para los afectados. Lea más sobre los síntomas e importantes complicaciones del linfedema AQUÍ.


El 29 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras para dar a conocer las afecciones que a menudo pasan desapercibidas. El hilo conductor de estas enfermedades es su desconocimiento por parte público en general e incluso en el ámbito sanitario. Aunque las enfermedades raras y las desatendidas ocupan espacios diferentes en el ámbito sanitario, ambas experimentan una falta de concienciación, investigación y financiación de tratamientos.



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