El linfedema (Enfermedad Linfático Vascular Orgánica) se debe a un drenaje linfático deficiente que provoca enfermedad de la piel, caracterizada por una hinchazón progresiva y un engrosamiento anormal de la piel y tejido conjuntivo subcutáneo. El linfedema no es sólo un problema de hinchazón localizada, sino una afección que puede afectar a múltiples sistemas, estructuras y funciones corporales, dando lugar a una serie de síntomas y complicaciones físicas, fisiológicas y psicosociales. Lea sobre los síntomas y complicaciones del linfedema AQUÍ.
El Linfedema Primario no sólo es una enfermedad rara, sino también una enfermedad desatendida en muchos países, especialmente en las comunidades más pobres del mundo. Al igual que la mayoría de las enfermedades raras, la inaccesibilidad al tratamiento del Linfedema, o la aplicación de alternativas ineficaces de bajo coste debido a las políticas sanitaria de algunos sistemas nacionales, pueden provocar la progresión de la enfermedad hacia su estadio más severo conocido como el grado de la ELEFANTIASIS, lo que significa sufrir graves infecciones desfiguración, discapacidad, pérdida de ingresos e incluso discriminación social para los afectados.
El 29 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras para dar a conocer las afecciones que a menudo pasan desapercibidas. El hilo conductor de estas enfermedades es su desconocimiento por parte público en general e incluso en el ámbito sanitario. Aunque las enfermedades raras y las desatendidas ocupan espacios diferentes en el ámbito sanitario, ambas experimentan una falta de concienciación, investigación y financiación de tratamientos.
