NIÑOS CON LINFEDEMA – LINFEDEMA PRIMARIO Y PEDIÁTRICO - AGL apoya el reto benéfico de una mujer francesa que se recorre 200 km del Camino de Santiago para dar a conocer el linfedema.

La Asociación Gallega del Linfedema (AGL) apoyó la iniciativa de la asociación francesa «Vivre Mieux le Lymphoedème» (AVML), y su homóloga con la que comparte los objetivos de sensibilizar a la sociedad y mejorar la calidad de vida de las personas con linfedema. La reunión entre la AGL y la representante de la AVML, Delphine, tuvo lugar el martes, 26 de mayo, a las 11:30 horas, en la plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela, en un espacio dedicado al intercambio de experiencias y al fortalecimiento de los lazos de colaboración entre ambas asociaciones.

Delphine es cuidadora en el Hospital Marcy de Metz y lleva más de diez años conviviendo con el linfedema. Actualmente ocupa el cargo de directora regional de Alsacia-Lorena de la AVML y es responsable nacional de comunicación de la asociación. Comprometida con la lucha por dar a conocer la realidad de las personas que padecen esta afección, y en particular la de los niños afectados, decidió embarcarse en un reto personal y solidario: recorrer 200 kilómetros del Camino de Santiago en diez días.

A través de esta aventura, Delphine pretende sensibilizar a la sociedad sobre el linfedema, una enfermedad crónica e incapacitante que sigue siendo en gran medida desconocida y que afecta significativamente a la calidad de vida de quienes la padecen, con un impacto especial en los jóvenes. Paralelamente al reto físico, se puso en marcha una campaña de recaudación de fondos para ayudar a los niños con linfedema a través de AVML.

AGL destaca la importancia de forjar redes de colaboración con asociaciones de otros países: cuando AGL se enteró de esta iniciativa, se puso en contacto con Delphine para conocer más detalles sobre el proyecto y concertar una reunión.

Entre los objetivos del proyecto se encuentran: sensibilizar sobre el linfedema y sus consecuencias; dar visibilidad a los niños afectados por esta afección, así como recaudar fondos para su atención.

«Este reto es mucho más que un viaje. Es una forma de convertir mi lucha personal en acciones concretas para ayudar a otros niños y familias», en palabras de Delphine, de AVML.

REFERENCIAS:

Confederación Galega de Persoas con Discapacidade | COGAMI

Diario Compostela (Periódico Digital)

Asociación Vivre Mieux le Lymphoedéme

CHILDREN WITH LYMPHEDEMA – PEDIATRIC AND PRIMARY LYMPHEDEMA – AGL is supporting a French lady’s charity challenge to walk 200 km along the Eay of Saint James (Camino de Santiago) to raise awareness of lymphoedema.

The Galician Lymphoedema Association (AGL) supported the initiative of the French association ‘Vivre Mieux le Lymphoedème’ (AVML), its counterpart with which it shares the objectives of raising public awareness and improving the quality of life of people with lymphoedema. The meeting between the AGL and the AVML representative, Delphine, took place on Tuesday 26 May at 11.30 am in the Plaza del Obradoiro in Santiago de Compostela, in a space dedicated to the exchange of experiences and the strengthening of collaborative ties between the two associations.

Delphine is a nurse at Marcy Hospital in Metz and has been living with lymphoedema for over ten years. She currently holds the post of regional director for Alsace-Lorraine at the AVML and is the association’s national communications officer. Committed to raising awareness of the reality faced by people living with this condition, and in particular by affected children, she decided to embark on a personal and charitable challenge: to walk 200 kilometres of the Way of Saint James (Camino de Santiago) in ten days.

Through this adventure, Delphine aims to raise public awareness of lymphoedema, a chronic and debilitating condition that remains largely unknown and which significantly affects the quality of life of those who suffer from it, with a particular impact on young people. Alongside the physical challenge, a fundraising campaign was launched to help children with lymphoedema through AVML.

AGL emphasises the importance of building collaborative networks with organisations in other countries: when AGL learnt of this initiative, it contacted Delphine to find out more about the project and arrange a meeting.

The project’s objectives include: raising awareness of lymphoedema and its consequences; giving visibility to children affected by this condition; and raising funds for their care.

“This challenge is much more than just a journey. It is a way of turning my personal struggle into concrete actions to help other children and families,” says Delphine from AVML. 

REFERENCES:

Confederación Galega de Persoas con Discapacidade | COGAMI

Diario Compostela (Digital Newspaper)

Asociación Vivre Mieux le Lymphoedéme

MES DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL CÁNCER DE SARCOMA 2026 - LINFANGIOSARCOMA - ANGIOSARCOMA EN LINFEDEMA - SÍNDROME DE STEWART-TREVES - Complicaciones graves del linfedema - Linfedema Primario - Linfedema Secundario - Podoconiosis / Filariasis Linfática - Elefantiasis - Enfermedad Linfático Vascular Orgánica - Campaña de Concienciación

 

Cada año, en julio, se conmemora el Mes de Concienciación sobre el Sarcoma, y en España, el 13 de julio se celebra el Día Nacional del Sarcoma. Este período representa una oportunidad para que la comunidad global relacionada con el sarcoma se una en torno a un objetivo común: aumentar la sensibilización sobre este tipo de cáncer, incluyendo sus causas, factores de riesgo, síntomas y opciones de tratamiento. Además, se pone énfasis en los desafíos específicos que enfrentan tanto los pacientes como sus familias. 

¿QUE ES EL SARCOMA?

El sarcoma es un tipo de cáncer poco frecuente que se origina en los tejidos blandos, como los músculos, los tendones, los tejidos adiposos, los nervios, los vasos sanguíneos y linfáticos, o en los huesos. También puede afectar otros órganos, como los pulmones, el sistema digestivo o el sistema reproductivo. Pueden padecerlo tanto los niños como las personas adultas, y constituye el 1% del total de los tumores malignos.

TIPOS DE SARCOMA

Este tipo de cáncer posee más de 150 variedades y se forma por cambios o mutaciones en el ADN que suceden en el interior de las células. Algunos de los subtipos incluyen el liposarcoma (que se origina en los tejidos adiposos), y el angiosarcoma (que se origina en los vasos sanguíneos y linfáticos).

¿QUE ES EL ANGIOSARCOMA?

El angiosarcoma es un subtipo raro de sarcoma de tejidos blandos de origen celular endotelial vascular o linfático. Aunque el angiosarcoma puede aparecer en cualquier órgano, suele surgir en los siguientes contextos clínicos: 1. cara y cuero cabelludo, 2. regiones linfedematosas (asociados a linfedema - Linfangiosarcoma) y 3. piel previamente irradiada (angiosarcomas post-radiación). Lea más sobre angiosarcoma en linfedema crónico AQUÍ.

¿QUÉ ES EL LINFANGIOSARCOMA?

El linfangiosarcoma es un angiosarcoma cutáneo raro de progresión rápida, que surge de un linfedema crónico y que suele desarrollarse en piel atrófica, paquidermatosa e hiperqueratósica de las extremidades afectadas por un bloqueo linfático crónico de larga duración (Linfedema).

¿QUÉ ES EL LINFEDEMA?

El linfedema (Enfermedad Linfático Vascular Orgánica) se debe a un drenaje linfático deficiente que provoca enfermedad de la piel, caracterizada por una hinchazón progresiva y un engrosamiento anormal de la piel y tejido conjuntivo subcutáneo. El linfedema no es sólo un problema de hinchazón localizada, sino una afección que puede afectar a múltiples sistemas, estructuras y funciones corporales, dando lugar a una serie de síntomas y complicaciones físicas, fisiológicas y psicosociales. Lea sobre los síntomas y complicaciones del linfedema AQUÍ.

IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO Y PRONTA INTERVENCIÓN

Aunque no siempre es posible prevenir el linfangiosarcoma, que es un tipo de cáncer asociado al linfedema crónico, las estrategias para controlar y prevenir el linfedema en sí pueden reducir significativamente el riesgo de desarrollar este cáncer.

El diagnóstico del sarcoma se basa en una combinación de pruebas y estudios, que pueden incluir: 1) Historia clínica y examen físico; 2) Pruebas de imagen; 3) Biopsia. Una vez que se ha confirmado el diagnóstico de sarcoma, se determina el estadio de la enfermedad y la presencia o ausencia de metástasis. El tratamiento del sarcoma puede incluir una combinación de cirugía, radioterapia y quimioterapia, dependiendo del tipo y estadio del sarcoma.

Independiente del tipo de sarcoma, el tratamiento debe ser multidisciplinar, siendo necesaria que la patología sea valorada con prontitud por médicos expertos en diferentes áreas para decidir el mejor de los tratamientos.

REFERENCIAS:

• Stewart-Treves Syndrome

• Vascular sarcomas

• Lymphangiosarcoma: Is Stewart-Treves Syndrome a Preventable Condition?

• Lymph Leakage Promotes Immunosuppression by Enhancing Anti-Inflammatory Macrophage Polarization

• The immunocompromised district: a unifying concept for lymphoedematous, herpes-infected and otherwise damaged sites

• Lymphedema and subclinical lymphostasis (microlymphedema) facilitate cutaneous infection, inflammatory dermatoses, and neoplasia

• Electrochemotherapy for advanced cutaneous angiosarcoma: A European register-based cohort study from the International Network for Sharing Practices of electrochemotherapy (InspECT)

• Lymphedema-related angiogenic tumors and other malignancies

• Malignant tumors as complications of lymphedema

• Transformación maligna de linfedema crónico en miembro inferior en linfangiosarcoma

• Incidence and Presenting Characteristics of Angiosarcoma in the US, 2001-2020

• Lymphangiosarcoma after filarial infection

• Angiosarcoma in Chronic Filarial Lymphedema

• Chronic oedema/lymphoedema: under‐recognised and under‐treated

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