Estimados amigos:
En primer lugar quisiera dar la bienvenida como siempre a los nuevos socios que se han ido incorporando a nuestro proyecto social.
Desde la puesta en marcha de nuestra Asociación en el año 2004, ya han pasado unos cuantos año. Mirando atrás uno se pregunta si ha merecido la pena tanto esfuerzo y trabajo, para poner en marcha una entidad de este tipo. Lo cierto es que años atrás, la situación era doblemente peor a cómo está hoy, y muchos afectados andábamos totalmente solos, perdidos, y desamparados. Hoy ya podemos hablar de Unidades de Linfedema en algunos hospitales público, y muchos centros privados donde se atiene esta patología. Pienso que el objetivo principal de dar a conocer la enfermedad, y el estar presentes como colectivo de afectados, empieza ahora poco a poco a dar sus frutos. Hace unas semanas nos informaron del SERGAS, que finalmente saldrá este año el Nuevo Catálogo de prestaciones ortoprotésicas, donde podremos ver los resultados de nuestras reveindicaciones, dos prendas mínimas al año. Este punto ha sido muy difícil, y esperamos que nuestros administradores cumplan con su palabra y buen hacer. Otro punto que nos tiene muy preocupados, es la publicación y puesta en circulación por parte del SERGAS en todos los hospitales, del recientemente publicado Protocolo para Linfedema, e igualmente su Folleto Informativo. Dichas publicaciones no se ajustan a los actuales protocolos europeos, y estamos en desacuerdo con muchos de los puntos que de alguna manera puedan perjudicar o dejar sin tratamiento a muchos enfermos. Como siempre estaremos presentes persistiendo en nuestro cometido en defensa de los intereses y bienestar de los afectados.
Las buenas de última hora son, que hemos participado en la elaboración de los Estatutos para la próxima aparición de la Federación Española de Linfedema, y también el 26 de Junio, la AGL pasa a formar parte de COGAMI, Confederación Galega de Minusválidos. Quiero agradecer desde aquí a todos nuestros amigos y voluntarios su apoyo para llevar adelante este proyecto adelante.
Un saludo afectuoso para todos. (Juan M. Lameiro Barreiro)...
Con este boletín llegamos a las puertas de la primavera y esperamos que haya sido grato para todos los Asociados de Linfedema y todos los que nos ofrecieron su colaboración. Les comunicamos que el “Día 6 de Marzo 2º10” hemos celebrado por 1ª vez en España el “Día Nacional de Linfedema”. Este día lo rubricamos entregando en Sanidad un MANIFIESTO elaborado y firmado por todas las Asociaciones Nacionales acompañado con sus respectivos logotipos de: ADELPRIS, LINFACAT, ACEVEL, ADPLA, AMAL.
Desde nuestra Sede Central, hemos organizado esta jornada festiva con la ayuda del Concello por medio de Ana Concejala de Bienestar, una tienda de campaña de 4 x 3 m y una mesa amplia que nos dejaron instalar en medio de la Plaza de Galicia la más concurrida de la ciudad, en la cual repartimos a placer 600 folletos informativos de dicha patología y 500 folletos de inscripción para asociarse. Aprovechamos para dar gracias a las personas asociadas que se acercaron para ayudarnos en el reparto de los folletos de información y sobre todo por su presencia en tan magnífico evento.
Hemos decidido organizar esta fiesta con el objeto de intercambiarnuestra experiencia en el tratamiento de Linfedema, contando con la valiosa colaboración de las Asociaciones que nos ofrecieron sus logotipos que conocéis por medio de los anagramas o ilustraciones que están en el MANIFIESTO de los afectados de otras patologías. No cabe duda que de un tiempo para acá el mundo de la microcirugía, geronteogeriatría, medicina geriátrica, servicios asistenciales, rehabilitación… han evolucionado de forma increíble y de la misma manera vamos logrando poco a poco un gran avance en el conocimiento de las anatomías microvasculares y del sistema linfático que hasta ahora era la cenicienta de las enfermedades raras.
En Barcelona los días 4 y 5 de Marzo de 2010
Se celebró un Congreso titulado “1ª JORNADA MULTIDISCIPLINARIA SOBRE LINFEDEMA”. El interés de estas jornadas tuvo el objetivo de informar sobre los temas principales de dicha enfermedad y sus tratamientos y en particular sobre las intervenciones de microcirugía y ganglionar que ya se están llevando a cabo en relación con esta patología. Los ponentes y los especialistas desarrollaron los siguientes temas y al final de cada exposición daban paso a un diálogo de preguntas y respuesta.
· Anatomía del Sistema linfático y Fisiología del linfoma
· Diagnóstico Diferencial del linfedema
· Linfedema Primario en el Niño y en el Adulto
· Tratamiento c
· Conservador del Linfedema. ¿Qué evidencias tenemos de le que hacemos y sus resultados?
· Protocolo del tratamiento rehabilitador del Linfedema
· Transferencia Microquirúrgica Ganglionar
· Anastomosis Linfático-Venoso
· Linfedema Secundario al Cáncer Genético-Urinario
· Enfoque Integral y Multidisciplinario del Linfedema.
Nos invitaron a participar a este Congreso para intentar optimizar los recursos científicos de los que ya disponen en la actualidad con el único fin de mejorar el estado de los pacientes de los que sufren estas patologías. A este evento fueron dos asociadas de Vigo por sus propios medios y vinieron muy contentas.
El pasado día 8 de Febrero de 2010
Tuvo lugar la Rueda de Prensa que impartió nuestro Presidente Juan M. Lameiro Barreiro acompañado por Ana Conselleira de Bienestar y después de haberlo presentado la presidenta de zona Mpntserrat Hacha Lede en el pequeño local de la Estación de Autobuses de Vilagarcía, para inaugurar la Delegación como Sede Central de la Asociación de Linfedema. La Rueda de Prensa a la que acudieron los medios de Comunicación de Vilagarcía y Faro de Vigo con sus respectivas televisiones y periodistas y varios asociados que apenas cabíamos en el local, a éstos les damos las gracias por su participación, ya que el horario (12:00 h) no se ajustaba a todos los gustos.
Nuestro Presidente dio una clara y amplia información sobre las distintas patologías de linfedema para toda la sociedad gallega. Tocando varios puntos como: Linfedema Primario y Secundario. Linfedemas congénitos, precoces y tardíos en dependencia de la edad, los que tienen una causa injustificable, entre ellos, los que aparecen post-linfangitis Grados de linfedemas. Relación del médico con el paciente Crónico. Implantación de células madres antológicas obtenidas de sangre periféricas en pacientes crónicos de miembros inferiores.
Finalizada la exposición de la información de esta patología crónica a los medios allí presentes de radio y televisión, dichas emisoras de radio realizaron unas preguntas a modo de entrevista a Juan sobre el desarrollo y actividades de esta Asociación para la divulgación de la enfermedad de linfedema. Al día siguiente salieron en los periódicos de Vilagarcía, Faro y La Voz sendos artículos con sus respectivas ilustraciones para conocer ampliamente la enfermedad de Linfedema y el local para atender las visitas de nuestros socios y demás personas que se interesen por ello. ... (Equipo Redactor)
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