FEDEAL
solicita la declaración del Dia Mundial del Linfedema
· El Consejo de la International Society of Lymphology
(ISL) ha aceptado por unanimidad la propuesta de FEDEAL
· Ayudará a que la sociedad
conozca las graves dificultades y consecuencias discapacitantes que tienen que
afrontar los afectados
·
En España se calcula que hay 800.000 personas con
linfedema
(Madrid, 20 de septiembre de 2013)
La Federación Española de Asociaciones de
Linfedema (FEDEAL), entidad miembro de COCEMFE, ha logrado que los 20
miembros del Consejo de la International Society of Lymphology (ISL) acepten
por unanimidad su propuesta de declaración del Dia Mundial del Linfedema.
Durante su
participación en el 24th ISL Congress, clausurado hoy día de 20 septiembre en
Roma, FEDEAL solicitó oficialmente la declaración del 6 de Marzo como Día Mundial del Linfedema, fecha que desde 2008 se
celebra de forma coordinada con diferentes
asociaciones de EEUU, Canadá, Australia y España, entre otros países.
Tras la aprobación
por parte del Consejo de la ISL, esta sociedad internacional remitirá un
escrito, firmado por todos sus consejeros, solicitando a la OMS la declaración
del citado día mundial.
FEDEAL celebra
este paso hacia la declaración del Día Mundial del Linfedema al considerar que
“la sociedad debe saber que las graves dificultades y consecuencias
discapacitantes que tienen que afrontar las personas con Linfedema no se deben
a la inexistencia de tratamientos efectivos sino a la insuficiente conciencia
sobre esta patología, a las limitaciones y restricciones para el acceso a
médicos y especialistas con conocimientos específicos y a la variable
disponibilidad de servicios de diagnóstico y tratamiento”.
La evidencia científica ha puesto de
manifiesto que el Linfedema aparece y es
consecuencia en gran medida en la mayoría de los casos como consecuencia de
daños ocasionados en el Sistema Linfático y, en un menor porcentaje como
resultado de factores genéticos desde el nacimiento. Los factores ambientales
no parecen jugar un papel relevante en la etiología inicial de Linfedema,
tienen sin embargo una marcada influencia en su evolución, que se ve
condicionada por la alta comorbilidad con otros trastornos físicos, por el
grado de deterioro experimentado en las principales áreas de la vida de las
personas afectadas y por la accesibilidad a los recursos para el adecuado
diagnóstico y tratamiento.
Tanto el Linfedema Primario Congénito como el
Linfedema Secundario, por distintas
causas, es una patología discapacitante grave,
considerada enfermedad rara, que afecta a uno de cada 6.000 niños. Se
estima que hay alrededor de 800.000 casos en España, 14.000.000 en Europa y
500.000.000 en todo el mundo.
Constituye una
de las patologías de la esfera de la salud con repercusiones más incapacitantes
en las principales áreas de la vida de las personas afectadas. En la infancia y
adolescencia el Linfedema puede perturbar
gravemente el desarrollo educativo llevando en muchos casos al fracaso
escolar, la convivencia de las familias, las relaciones con los compañeros, las
actividades comunitarias y la salud de los afectados. En la edad adulta repercute negativamente en las actividades laborales,
familiares y sociales y ocasiona un impacto significativo en el área
psicológica y de autoestima personal.
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INCIDENCIA Y PREVALENCIA
DEL LINFEDEMA
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CAMPAÑA DE LINFEDEMA
Para una concienciación global se está pidiendo a la
OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
que nombre:
"LINFEDEMA - CONCIENCIACIÓN Y TRATAMIENTOS"
como campaña para el Día Mundial de la Salud
KATHY BATES
ACTRIZ DE UN OSCAR - EMBAJADORA DE LINFEDEMA