“Toca que nos vean”, COCEMFE lanza una campaña para visibilizar la discapacidad orgánica
Sentirse invisible en la sala de espera, camino al trabajo, en el colegio o en el tiempo libre es algo que viven a diario miles de personas con discapacidad orgánica, condicionando su participación en la sociedad
La Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras Patoloxías Vasculares Periféricas (AGL) y el Movimiento Asociativo de COCEMFE, abogan por el reconocimiento social y oficial de la discapacidad orgánica como paso necesario para la inclusión social y la garantía plena de derechos
Esta campaña continua y afianza otra acción llevada a cabo por COCEMFE y su Movimiento Asociativo, con la publicación del Libro blanco de la discapacidad orgánica en abril de este año
AGL, junto a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su Movimiento Asociativo, han puesto en marcha este miércoles la campaña ‘Invisibles’ bajo el lema “Toca que nos vean” y con el objetivo de visibilizar la discapacidad orgánica y denunciar las diferentes discriminaciones a las que tienen que hacer frente las personas con este tipo de discapacidad en su día a día.
“La discapacidad orgánica en muchos casos no se puede percibir a simple vista”, explica el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, quien hace hincapié en la importancia de que "las personas con discapacidad tengan garantizado el ejercicio de sus derechos y conseguir una plena inclusión y participación activa en la sociedad”.
En concreto, esta falta de conocimiento y de comprensión impacta de modo directo en la atención sanitaria y socio sanitaria a la que recurren las personas con discapacidad orgánica, así como en el acceso o mantenimiento de su puesto trabajo o en las oportunidades educativas y formativas. Además, también impacta en las opciones de ocio y deporte, en las relaciones interpersonales o en el acceso a medidas de protección social, como el certificado de discapacidad. “La invisibilidad a nivel social y oficial, por parte de las administraciones, genera una exclusión sistemática”, concluye Queiruga.
Por todo ello AGL, junto a COCEMFE y su Movimiento Asociativo defiende que la acción y el compromiso de las administraciones y de la sociedad en su conjunto es vital para lograr eliminar estas barreras: mejorar el acceso a los servicios sociales y sanitarios, lograr una cobertura equitativa y de proximidad de los apoyos y espacios accesibles e inclusivos. Para lograr esto, la campaña ‘Invisibles’ tiene como objetivo dar conocer la realidad de las personas con discapacidad orgánica y en particular de las mujeres y niñas con discapacidad, quienes tienen que hacer frente a una discriminación ínter seccional que les impide vivir sus vidas en igualdad de condiciones.
Esta campaña continua y afianza otra acción llevada a cabo por COCEMFE y su Movimiento Asociativo, con la publicación del Libro blanco de la discapacidad orgánica en abril de este año. Estas iniciativas están financiadas a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
La discapacidad orgánica proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (órganos o fallos sistémicos), producida usualmente por el desarrollo de condiciones de salud crónicas, que dan lugar a afectaciones en su mayoría no perceptibles de manera directa. El curso interno, muchas veces inestable e impredecible de tales afectaciones, como es el caso del dolor, los brotes o estados de fatiga, no suelen reconocidos o comprendidos como parte de la experiencia que viven las personas con discapacidad. Tampoco la constante atención al tratamiento y a cuidados diarios que interfieren y condicionan permanentemente los proyectos de vida.
AVISO IMPORTANTE
El Linfedema es una enfermedad crónica y progresiva debido a una discapacidad orgánica. El tratamiento clínico del linfedema no es ni un tratamiento cosmético ni estético. El tratamiento del linfedema es para controlar su avance y aliviar los síntomas relacionados con la disfunción del sistema circulatorio linfático. Para prevenir y evitar problemas graves asociados al tratamiento, como el posible desplazamiento del edema a zonas previamente no afectadas cuando se aplica la terapia de compresión para la reducción del volumen, los pacientes deben recurrir a terapeutas altamente especializados con experiencia.
La cualificación profesional y la instrucción impartida a distancia en línea no son lo mismo que la instrucción práctica en directo en la formación clínica y la certificación de los terapeutas del linfedema, similar a todos los demás programas de formación en rehabilitación, medicina y cirugía, y especialmente para desarrollar las habilidades manuales necesarias para tratar una enfermedad tan compleja como el linfedema.
Los pacientes deben igualmente tener un especial cuidado a la hora de elegir un "Centro Multidisciplinar de Referencia de Linfedema", ya que no todos los países o centros de referencia proporcionan las mismas opciones de tratamiento. La mejor elección es un centro de referencia que aplica la Terapia Descongestiva Compleja (TDC), que está reconocida como el tratamiento "Estándar de Excelencia" para el linfedema.
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REFERENCIAS
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SOCIEDADES CIENTÍFICAS
FISIOPATOLOGÍA
- lymphedema.
- Biology of Lymphedema
- Lymph vessels: the forgotten second circulation in health and disease
- Lymphatic Vessel Network Structure and Physiology
- Lymphatic System Flows
- Organ-specific lymphatic vasculature: From development to pathophysiology.
- The lymphatic vascular system: much more than just a sewer.
- The unresolved pathophysiology of lymphedema.
- Lymphedema: A Practical Approach and Clinical Update.
- Coagulation in Lymphatic System.
- Regulation of immune function by the lymphatic system in lymphedema.
- Oxidative stress in chronic lymphoedema.
- Regulatory T Cells Mediate Local Immunosuppression in Lymphedema.
- Hemostatic properties of the lymph: relationships with occlusion and thrombosis.
- Secondary lymphedema: Pathogenesis
- Gastrointestinal Lymphatics in Health and Disease
- Intestinal lymphangiectasia in adults
- Role of the lymphatic vasculature in cardiovascular medicine
- The lymphatic vasculature in disease
- Lymphoscintigraphic abnormalities in the contralateral lower limbs of patients with unilateral lymphedema.
- The Prevalence of Lower Limb and Genital Lymphedema after Prostate Cancer Treatment: A Systematic Review
- Peripheral Edema
- The lymphatic system and the skin. Classification, clinical aspects, and histology.
- Lymphedema and cutaneous diseases.
- Lymphedema and subclinical lymphostasis (microlymphedema) facilitate cutaneous infection, inflammatory dermatoses, and neoplasia: A locus minoris resistentiae.
- Serum Immune Proteins in Limb Lymphedema Reflecting Tissue Processes Caused by Lymph Stasis and Chronic Dermato-lymphangio-adenitis (Cellulitis).
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- Lymphatic Flow: A Potential Target in Sepsis.
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- Prevention of dermatolymphangioadenitis by combined physiotherapy.
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TRATAMIENTO
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DISCAPACIDAD
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DISFIGURACIÓN
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CALIDAD DE VIDA
- The impact of lower limb chronic oedema on patients' quality of life
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IMPACTO PSYCHOSOCIAL
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- A network analysis of psychological flexibility, coping, and stigma in dermatology patients
- 'Abandoned by medicine'? A qualitative study of women's experiences with lymphoedema secondary to cancer, and the implications for care
- People are neglected, not diseases.
- Chronic edema/lymphoedema: under-recognized and under‐treated.
- Lymphatic Medicine: Paradoxically and unnecessarily ignored.
- Medical education: a deficiency or a disgrace.
LINFEDEMA PEDIÁTRICO
- NORD: Rare Disease Database - Lymphedema
- Medical management of lymphedema.
- Primary lymphedema in childhood.
- An approach to familiar lymphedema
- Pediatric Children Lymphedema
- Primary Lymphedema French National Diagnosis and Care Protocol (PNDS).
- Lymphatic filariasis: an infection of childhood.
- Lymphatic filariasis in children: clinical features, infection burdens and future prospects for elimination.
- Podoconiosis: Clinical spectrum and microscopic presentations.
- Podoconiosis: A Possible Cause of Lymphedema in Micronesia.
- A cross-sectional study to evaluate depression and quality of life among patients with lymphoedema due to podoconiosis, lymphatic filariasis, and leprosy.
- The impact of acute adenolymphangitis in podoconiosis on caregivers.
- Neglected tropical diseases and disability-what is the link?
- Locomotor disability in bancroftian filarial lymphoedema patients.
- Neglected patients with a neglected disease?
- Neglected tropical diseases and mental health: a perspective on comorbidity.
- People are neglected, not diseases.
- Addressing Inequity: Neglected Tropical Diseases and Human Rights.
- Neglected Tropical Diseases, Conflict, and the Right To Health.
- Peripheral Edema
- Phlebolymphedema
- Understanding Chronic Venous Disease: A Critical Overview of Its Pathophysiology and Medical Management
- Role of the lymphatic vasculature in cardiovascular medicine
- Communication between lymphatic and venous systems
- Phlebopathies and occupation
- Phlebopathies and workers
- Evidence of health risks associated with prolonged standing at work and intervention effectiveness
- Leg edema formation and venous blood flow velocity during a simulated long-haul flight
