MES MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL LIPEDEMA - Junio 2022 - Asociación Gallega de Pacientes de Lipedema

Junio es el Mes de la Concienciación sobre el Lipedema, que nos da la oportunidad de visibilizar y hacer del lipedema una prioridad mundial. El lipedema es una enfermedad crónica, dolorosa y progresiva del tejido adiposo que afecta a más del 11% de las mujeres de todo el mundo, y se caracteriza por una hinchazón e inflamación simétrica bilateral de las piernas, muslos y caderas, y desproporcionada con respecto al resto del cuerpo.

Los médicos y los pacientes suelen confundir el lipedema con la obesidad general o el linfedema. Lea más información sobre los síntomas y el tratamiento para Lipedema AQUÍ.

WORLD LIPEDEMA AWARENESS MONTH - June 2022 - Galician Association of Lipedema Patients (Spain)

June is Lipedema Awareness Month, which gives us the chance to raise awareness and make lipedema a global priority. Lipedema is a progressive painful chronic disease of fat tissue that affects more than 11% of women worldwide, and is characterized by bilateral symmetrical swelling of the legs, thighs, and hips, and is disproportionate to the rest of the body. 

Clinicians and patients commonly confuse Lipedema with general obesity or lymphedema. Read more information about Lipedema symptoms and treatment HERE.

¿CUAL ES EL IMPACTO PSICOLÓGICO Y DE CALIDAD DE VIDA DEL NO TRATAMIENTO O INFRATRATAMIENTO DEL LINFEDEMA? - Enfermedad Vascular Linfática - Linfedema Pediátrico y Primario - Linfedema Secundario - Filariasis Linfática y Podoconiosis - Mejor Tratamiento de Primera Línea - Terapia Descongestiva Completa (CDT)

Factores de estrés psicológico en el linfedema deben tenerse en cuenta en relación con los indicadores de "Calidad de Vida" (CdV) de los individuos. El linfedema no es en sí mismo una psicopatología, ni predispone a los individuos a una mala salud mental. La situación negativa del no tratamiento o de infratratamiento del linfedema conducen al aumento de la progresión de la enfermedad y, contribuye al ciclo de discapacidad, desfiguración, estigmatización social, pobreza, sufrimiento y, la carga asociada al bienestar físico, económico, social y psicológico de las personas. Lea más información sobre cual es el mejor tratamiento para Linfedema AQUÍ.

En cuanto linfedema debido a filariasis, el "Índice de Calidad de Vida en Dermatología" (DLQI) y el "Cuestionario de Calidad de Vida de la Filariasis Linfática" (LFSQQ), para evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) percibida por los individuos tras su participación en el tratamiento del linfedema, deben incluir si los pacientes tienen acceso a un tratamiento adecuado, si los pacientes están infratratados y también si tienen acceso a prendas de compresión. Los pacientes que tienen acceso a pomadas antisépticas y medicación antibiótica notarán una mejora, pero esto no puede considerarse una mejora real en las puntuaciones de calidad de vida, porque estas soluciones no están abordando el problema de fondo que es la disfunción linfática subyacente, y que a largo plazo, sin la terapia y las prendas de compresión, la condición seguirá empeorando para la mayoría de los pacientes, así como sus consecuentes y múltiples problemas psicosociales.

El imperativo que se impone a algunos pacientes en cuanto a la aceptación y el ser complacientes con opciones de tratamientos de bajo coste, puede ser cuestionable a nivel ético y de Derechos Humanos, ya que estas opciones de gestión son en muchos casos ineficaces para reducir el volumen del edema, o incluso pueden tener efectos secundarios graves a largo plazo, que pueden, a su vez, ser la causa de mayor angustia psicológica y deterioro de la Calidad de Vida (CdV) relacionada con la salud. Lea más información sobre aspectos psicológicos que rodean el no tratamiento o el infratratamiento del linfedema AQUÍ.

REFERENCIAS - Los Textos están en Inglés - Traducir Online

(Pinche en los Textos para leer los artículos de investigación)

SOCIEDADES CIENTÍFICAS

• GUÍA DE LA SOCIEDAD CIENTÍFICA ALEMANA: Diagnóstico y Terapia del Linfedema.
• SOCIEDAD INTERNACIONAL DE LINFOLOGÍA: Documento de Consenso

DIAGNOSIS Y TRATAMIENTO

• LYMPHATIC SYSTEM IN CARDIOVASCULAR MEDICINE
• BLOOD AND LYMPH DISEASES
• LYMPHATIC MEDICINE: Paradoxically and Unnecessarily Ignored
• CHRONIC OEDEMA/LYMPHEDEMA: Under-recognized and Under-treated
• LYMPHEDEMA: From Diagnose to Treatment
• CONSERVATIVE TREATMENT OF LYMPHEDEMA OF THE LIMBS (Foldi)
• MODERN TREATMENT OF LYMPHEDEMA. Complex Physical Therapy.
• EFFECTIVENESS AND SAFETY OF COMPLETE DECONGESTIVE THERAPY
• VISUALIZATION OF ACCESSORY LYMPHATIC PATHWAYS AFTER MANUAL LYMPHATIC DRAINAGE
• LYMPHATIC SYSTEM AND THE SKIN. Classification, Clinical Aspects, and Histology.
• INDICATIONS FOR MEDICAL COMPRESSION STOCKINGS IN VENOUS AND LYMPHATIC DISORDERS: An Evidence-Based Consensus Statement.

• LYMPHATIC MANAGEMENT: An International Interest between Developed and Developing Countries, Similarities, differences, and Challenges.
• CRITERIA FOR THE ESTABLISHMENT OF COMBINED DECONGESTIVE PHYSIOTHERAPY OF LYMPHEDEMA IN A COUNTRY
• THE RISK OF GENITAL EDEMA. External Pump Compression for Lower Limb Lymphedema
• WHAT IS THE ROLE OF EXCISIONAL SURGERY IN THE TREATMENT OF LYMPHEDEMA

INFECCIONES

• INFECTIOUS COMPLICATIONS OF LYMPHEDEMA
• ACUTE INFLAMMATORY EXACERBATIONS IN LYMPHEDEMA
• LYMPHEDEMATOUS AREAS: Privileged sites for Tumors, Infections, and Immune Disorders
• MALIGNANT TUMORS: As Complications of Lymphedema

LINFEDEMA PRIMARIO Y PEDIÁTRICO

• NORD: Rare Disease Database. Lymphedema
• AN APPROACH TO FAMILIAL LYMPHOEDEMA
• PRIMARY LYMPHEDEMA
• PEDIATRIC CHILDREN LYMPHEDEMA: A Retrospective Chart Review of 86 Cases

 ELEFANTIASIS

• NEGLECTED PATIENTS WITH A NEGLECTED DISEASE? A Qualitative Study of Lymphatic Filariasis
• BEFORE THE PROBLEM BECOMES ELEPHANTIASIS: How to Solve Lymphatic Congestion
• LYMPHATIC FILARIASIS: An Infection of Childhood

PODOCONIOSIS

• PODOCONIOSIS, a Neglected Tropical Disease
• PODOCONIOSIS, a Society and Medical Community Neglected Disease.
• PODOCONIOSIS, a Neglected Cause of Tropical Lymphoedema
• A HUMAN RIGHT TO SHOES. Establishing Rights and Duties in the Prevention and Treatment of Podoconiosis.

SANIDAD PÚBLICA Y LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES 

• ETHICS IN CONTEMPORARY HEALTH CARE MANAGEMENT AND MEDICAL EDUCATION
• IMPACT OF POLITICAL ECONOMY ON POPULATION HEALTH
• PUBLIC HEALTH AND HUMAN RIGHTS IN PRACTICE
• PATIENT´S RIGHTS AND ETHICS
• CRITICAL READING OF THE STATISTICAL DATA IN SCIENTIFIC STUDIES
• MANAGING FINANCIAL CONFLICT OF INTERESTS IN RESEARCH
• CONFLICTS OF INTERESTS IN MEDICINE:  A NEVER-ENDING STORY
• POTENTIAL BENEFITS, LIMITATIONS, AND HARMS OF CLINICAL GUIDELINES

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• CUAL ES EL MEJOR TRATAMIENTO PARA LINFEDEMA 

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INCIDENCIA Y PREVALENCIA 
DEL LINFEDEMA

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WHAT IS THE PSYCHOLOGICAL AND QUALITY OF LIFE IMPACT OF NONTREATMENT OR UNDERTREATMENT IN LYMPHEDEMA? - LYMPHATIC VASCULAR DISEASE – Pediatric and Primary Lymphedema – Secondary Lymphedema – Lymphatic Filariasis & Podoconiosis – Best First Line Treatment – Complete Decongestive Therapy (CDT)

Psychological stress factors in Lymphedema should be taken into consideration regarding the Quality of Life (QoL) indicators of individuals. Lymphedema is not in itself a psychopathology, nor does it predispose individuals to poor mental health. The negative situation of non-treatment or under-treatment of lymphedema leads to increased disease progression and, contributes to the cycle of disability, disfigurement, social stigmatization, poverty, suffering, and thus, the associated burden on the physical, economic, social, and psychological well-being of individuals. Read more information about what is the best treatment for lymphedema HERE.

With regard to Lymphedema due to filariasis, the Dermatology Life Quality Index (DLQI), and the Lymphatic Filariasis Quality of Life Questionnaire (LFSQQ), to assess the perceived Health-Related Quality of Life (HRQoL) of individuals after participation in lymphedema management, should include if patients have access to proper treatment, if patients are undertreated, and also if patients have access to wearable compression garments. Individuals that have access to antiseptic creams and antibiotic medication will obviously notice improvement, but this can not be considered a real improvement in quality of life scores, because these solutions are not tackling the underlying lymphatic dysfunction problem, and in the long run, without compression therapy and garments, the condition will continue to get worse for the majority of patients, as well as the consequent multiple psycho-social problems. 

The imperative placed on some patients regarding acceptance and compliance with low-cost treatment options can be questionable at an ethical and Human Rights level, for these management options are in many cases ineffective in reducing the edema volume, or they can even have serious long term side effects, which may, in turn, be the cause of furthermore psychological stress and impaired health-related Quality of Life (QoL). Read more information about psychological aspects surrounding non-treatment or undertreatment of lymphedema HERE.

REFERENCES

(Pinch on the texts to read the following Research Articles)

SCIENTIFIC SOCIETIES

• GERMAN SCIENTIFIC SOCIETY GUIDELINE: Diagnostics and Therapy of Lymphoedema.
• THE INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPHOLOGY: Consensus Document.

DIAGNOSE AND TREATMENT

• LYMPHATIC SYSTEM IN CARDIOVASCULAR MEDICINE
• BLOOD AND LYMPH DISEASES
• LYMPHATIC MEDICINE: Paradoxically and Unnecessarily Ignored
• CHRONIC OEDEMA/LYMPHEDEMA: Under-recognized and Under-treated
• LYMPHEDEMA: From Diagnose to Treatment
• CONSERVATIVE TREATMENT OF LYMPHEDEMA OF THE LIMBS (Foldi)
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• CRITERIA FOR THE ESTABLISHMENT OF COMBINED DECONGESTIVE PHYSIOTHERAPY OF LYMPHEDEMA IN A COUNTRY
• THE RISK OF GENITAL EDEMA. External Pump Compression for Lower Limb Lymphedema
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INFECTIONS

• INFECTIOUS COMPLICATIONS OF LYMPHEDEMA
• ACUTE INFLAMMATORY EXACERBATIONS IN LYMPHEDEMA
• LYMPHEDEMATOUS AREAS: Privileged sites for Tumors, Infections, and Immune Disorders
• MALIGNANT TUMORS: As Complications of Lymphedema

PEDIATRIC AND PRIMARY LYMPHEDEMA

• NORD: Rare Disease Database. Lymphedema
• AN APPROACH TO FAMILIAL LYMPHOEDEMA
• PRIMARY LYMPHEDEMA
• PEDIATRIC CHILDREN LYMPHEDEMA: A Retrospective Chart Review of 86 Cases

ELEPHANTIASIS

• NEGLECTED PATIENTS WITH A NEGLECTED DISEASE? A Qualitative Study of Lymphatic Filariasis
• BEFORE THE PROBLEM BECOMES ELEPHANTIASIS: How to Solve Lymphatic Congestion
• LYMPHATIC FILARIASIS: An Infection of Childhood

PODOCONIOSIS

• PODOCONIOSIS, a Neglected Tropical Disease
• PODOCONIOSIS, a Society and Medical Community Neglected Disease.
• PODOCONIOSIS, a Neglected Cause of Tropical Lymphoedema
• A HUMAN RIGHT TO SHOES. Establishing Rights and Duties in the Prevention and Treatment of Podoconiosis.

PUBLIC HEALTH AND PATIENTS´ RIGHTS

• ETHICS IN CONTEMPORARY HEALTH CARE MANAGEMENT AND MEDICAL EDUCATION
• IMPACT OF POLITICAL ECONOMY ON POPULATION HEALTH
• PUBLIC HEALTH AND HUMAN RIGHTS IN PRACTICE
• PATIENT´S RIGHTS AND ETHICS
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LYMPHEDEMA INCIDENCE 
AND PREVALENCE
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