El 29 de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras para dar a conocer las afecciones que a menudo pasan desapercibidas. El hilo conductor de estas enfermedades es su desconocimiento por parte público en general e incluso en el ámbito sanitario. Aunque las enfermedades raras y las desatendidas ocupan espacios diferentes en el ámbito sanitario, ambas experimentan una falta de concienciación, investigación y financiación de tratamientos.
Aproximadamente hay a nivel mundial 300 millones de personas afectadas por las 6.000 a 8.000 enfermedades raras diferentes, y en Europa más de 30 millones. Muchas de estas condiciones se manifiestan durante la infancia, algunas son devastadoras, e incluso potencialmente mortales.
El Linfedema Primario no sólo es una enfermedad rara, sino también una enfermedad desatendida en muchos países, especialmente en las comunidades más pobres del mundo. Al igual que la mayoría de las enfermedades raras, la inaccesibilidad al tratamiento del Linfedema, o la aplicación de alternativas ineficaces de bajo coste debido a las políticas sanitaria de algunos sistemas nacionales, pueden provocar la progresión de la enfermedad hacia su estadio más severo conocido como el Grado de ELEFANTIASIS, lo que significa sufrir graves infecciones desfiguración, discapacidad, pérdida de ingresos e incluso discriminación social para los afectados. Lea más sobre los síntomas e importantes complicaciones del linfedema AQUÍ.
El linfedema es una enfermedad de la piel causada por una incompetencia de las válvulas linfáticas (Discapacidad Orgánica) que provoca inflamación y acumulación de líquido linfático. La disfunción linfático puede desarrollar cambios e infecciones cutáneas, desfiguración e impedimentos físicos (Discapacidad Física). Los estudios científicos destacan la importancia y las implicaciones de la terapia de compresión en el control de la progresión del linfedema. Los resultados clínicos de las intervenciones para controlar el linfedema muestran que es necesario adoptar medidas sencillas basadas en la higiene, pero que éstas no bastan por sí solas para reducir el tamaño y el volumen de las extremidades. Lea más sobre cual es el mejor tratamiento para linfedema AQUÍ.
La Terapia Descongestiva Compleja (TDC) no se limita solo para los Grados 0 y I del linfedema, sino que incluso el linfedema de Grado III (elefantiasis) mejora enormemente con buenos resultados en la mayoría de los casos y, evitando así la necesidad de técnicas de escisión radical. La cirugía de escisión radical (Técnica de Charles), dirigida a eliminar la piel comprometida y el tejido subcutáneo, siempre debe ser la última opción, ya que con frecuencia está asociada a una pérdida significativa de sangre, morbilidad, infecciones, desfiguración permanente y recurrencia de los síntomas.
En lo que respecta al linfedema pediátrico, es esencial que los niños diagnosticados de disfunción linfática reciban un tratamiento de compresión preventivo precoz con los primeros signos, para minimizar la acumulación de líquido y evitar desfiguraciones, discapacidades y complicaciones clínicas graves en el futuro. Con referencia a la filariasis linfática pruebas recientes han revelado que la filariasis linfática se adquiere por primera vez en la infancia, y que hasta un tercio de los niños se infectan antes de los 5 años. Prevención y control Los signos y síntomas de alerta temprana son importantes, ya que no hay cura. Lea más sobre cual es el mejor tratamiento para niños con linfedema AQUÍ.
Los pacientes deben tener especial cuidado a la hora de elegir un Centro Multidisciplinar de Referencia de linfedema, ya que no todos los países o centros proporcionan las mismas opciones de tratamiento. La mejor elección es el Centro de Referencia que aplica la Terapia Descongestiva Completa (TDC), que está reconocida como el tratamiento "Gold Standard" para el linfedema. Lea más sobre cual es la primordial diferencia entre los dos principales protocolos de tratamiento AQUÍ.
El Día de las Enfermedades Raras es una conmemoración que se celebra el último día de febrero para concienciar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y la representación a nivel sanitario de las personas con enfermedades raras y sus familias. El tratamiento de numerosas enfermedades raras es insuficiente, y muchos pacientes son infratratados por parte de sus proveedores de asistencia sanitaria. Los pacientes no sólo necesitan tener acceso a un diagnóstico rápido, sino también su derecho humano a acceder al mejor tratamiento posible, y que los proveedores de su asistencia sanitaria deberían poner a su disposición.
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