martes, 30 de agosto de 2022

LINFEDEMA - SIGNOS Y SÍNTOMAS - DEFICIENCIA ESTRUCTURAL Y FUNCIONAL - Discapacidad crónica - Impacto Personal y Social - Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) - Linfedema Primario - Linfedema Secundario - Elefantiasis Linfática - (Filariasis Podoconiosis)


El linfedema es una enfermedad de la piel progresiva, desfigurante e incapacitante, clasificada como un trastorno funcional y del sistema circulatorio linfático. Los vasos linfáticos son un componente activo e integrante de la respuesta inmunitaria y, en el linfedema, siempre hay una mayor susceptibilidad a las infecciones debido al sistema inmunitario comprometido. El linfedema surge cuando hay una interrupción del flujo linfático, lo que provoca la acumulación de linfa. Las personas afectadas por linfedema pueden experimentar dificultades para completar las actividades de la vida diaria y mantener el empleo. El no tratamiento o el infratratamiento del linfedema se asocian a un pronóstico desfavorable de la progresión y la gravedad de la enfermedad, que son barreras para el trabajo y causas de estigmatización social, discriminación y, pérdida de Calidad de Vida (CdV). 

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF) es el estándar internacional para describir y medir la salud y la discapacidad. Incluye la desfiguración, las deficiencias sensoriales, las malformaciones congénitas y de las uñas, la inflamación y las infecciones de la piel, el dolor, la respuesta inmunitaria, las funciones de los vasos y los ganglios linfáticos, y las deficiencias funcionales y de movilidad en general, que tienen el potencial de interferir a nivel personal y social. El linfedema es una enfermedad que puede afectar los brazos, las piernas, los dedos de las manos y pies, la cabeza, el cuello, el abdomen (vientre), los genitales, los órganos internos o todo el cuerpo, lo que provoca inflamación e hinchazón crónico en la zona afectada.

Para comprender y evaluar adecuadamente cómo el linfedema afecta la salud general y a la Calidad de Vida (CdV) de las personas, las siguientes preguntas deberán ser consideradas:

  1. ¿Cómo es vivir el día a día con linfedema?
  2. ¿Cómo limita la disfunción linfática a las personas?
  3. ¿Cuál es la principal causa de progresión de la enfermedad?
  4. ¿Qué complicaciones y grados de discapacidad puede causar el linfedema?
  5. ¿Qué niveles de angustia y sufrimiento pueden experimentar los afectados?

Estos son algunos de los síntomas y complicaciones derivados de la disfunción linfática (linfedema) de miembros superiores e inferiores:


SIGNOS Y SÍNTOMAS (FUNCIONES SENSORIALES)

Los signos y síntomas del linfedema incluyen:

  • Edema linfático (inflamación crónica).
  • Estasis crónica (flujo linfático estancado/Linfostasis).
  • Hinchazón progresiva (aumento del volumen y del peso del edema).
  • Cambios estructural de la piel.
  • Pérdida de pelo en la extremidad afectada.
  • No se puede pinzar el dorso del segundo dedo del pie (Signo de Kaposi-Stemmer positivo)
  • La piel deja hendidura cuando se presiona en los estadios iniciales tempranos (Edema con fóvea).
  • La piel no deja hendidura cuando se presiona en estadios avanzados tardíos (Edema sin fóvea).
  • El edema no disminuye con la elevación (sólo en los primeros estadios leves).
  • Cicatrización anormal de las heridas (Funciones de la piel y del Sistema Inmunitario).
  • Trastornos de la estructura de las uñas (Funciones de las uñas).
  • Desfiguración visible (deformidad/partes del cuerpo engrosadas).
  • Sensación de plenitud (tumefacción ).
  • Sensación de pesadez (sensación de carga).
  • Sensación de flaqueza (debilitamiento).
  • Sensación de fatiga. (necesidad de reposo).
  • Sensación de quemazón (calor y enrojecimiento).
  • Sensación de hormigueo/picazón (Parestesias).
  • Sensación de tirantez o rigidez.
  • Sensibilidad y dolor al tacto.
  • Sensación de entumecimiento.
  • Sensación de incomodidad o molestia.

COMPLICACIONES QUE PUEDEN DESARROLLARSE (DEFICIENCIAS EN LA ESTRUCTURA CORPORAL)

Las deficiencias en la estructura corporal en linfedema pueden incluir el desarrollo de:

  • Estasis linfática (precursora de la progresión de la placa inflamatoria).
  • Coagulación de la linfa (Trombosis Linfática).
  • Episodios inflamatorios que involucran la piel (Eritema).
  • Cambios en los tejidos blandos (Trastorno de la estructura de la piel).
  • Induración/cicatrización tisular (Fibrosis).
  • Piel seca, dura, gruesa y escamosa (Hiperqueratosis).
  • Pápulas (Linfangiectasia Cutánea).
  • Lesiones similares a las verrugas (Papilomatosis).
  • Crecimiento aterciopelado con proyecciones verrugosas (Verrucosis).
  • Deformidades de la piel dorsal de los dedos de los pies (en forma de “caja o cuadrados").
  • Uñas hiperconvexas (Uñas Displásicas).
  • Crecimiento alterado de las uñas/desviación dorsal (Hipoplasia Ungueal).
  • Uñas encarnadas (Onicocriptosis).
  • Coloración amarillenta de las uñas.
  • Decoloración de la piel.
  • Pliegues de la piel que no pueden ensancharse.
  • Rango restringido de flexibilidad (Movilidad reducida).
  • Dificultades con las temperaturas extremas de calor o frío.
  • Hinchazón abdominal (Distensión).
  • Linfedema Genital (genitales internos/externos).
  • Alteración del flujo linfático gastrointestinal (Linfangiectasia Intestinal).
  • Insuficiencia linfática y venosa coexistente (Flebolinfedema).
  • Manifestaciones de desfiguración visible (deformidad física).
  • Desarrollo de Elefantiasis (Linfedema en Grado III)
  • Hinchazón dolorosa debido a la congestión y presión linfática en nervios sensoriales.
  • Dolor debido al exceso de tirantez sobre el tejido subcutáneo.
  • Dolor en las articulaciones de la extremidad afectada.
  • Dolor de oído, congestión nasal o afectación de la visión (en Linfedema de Cabeza, Cara y Cuello).
  • Mala calidad del sueño (asociado a los síntomas/complicaciones del linfedema).
  • Infecciones fúngicas cutáneas.
  • Infecciones bacterianas de las capas superiores de la piel (Erisipela).
  • Infecciones bacterianas de las capas internas de la piel (Celulitis/Dermatolinfangioadenitis-DLA).
  • Infección de los vasos linfáticos (Linfangitis).
  • Inflamación de los ganglios linfáticos (Linfadenitis).
  • Inflamación dual de los ganglios y vasos linfáticos (Adenolinfangitis -ADL).
  • Mala cicatrización de heridas e infecciones recurrentes (Sistema Inmunitario deficiente).
  • Abscesos cutáneos (áreas de ulceración y/o daño tisular/necrosis).
  • Roturas en la piel (Fisuras).
  • Fuga de líquido linfático a través de la piel (Linforrea).
  • Sepsis (Septicemia).
  • Neoplasias malignas (Linfangiosarcoma).


PROBLEMAS FUNCIONALES QUE PUEDEN DESARROLLARSE (DEFICIENCIAS EN LA FUNCIÓN CORPORAL)

Las deficiencias en las funciones corporales en linfedema pueden incluir experimentar:

  • Dificultades con la restricción de la movilidad de las extremidades (aumento de volumen y peso).
  • Dificultades referente a la rotación de las extremidades.
  • Dificultades para permanecer de pie o sentado durante mucho tiempo (bipedestación/sedentación prolongadas).
  • Dificultades para caminar largas distancias (Trastornos de la marcha).
  • Dificultades para agacharse o levantarse (Trastornos de funcionalidad).
  • Dificultades para realizar actividades básicas diarias del hogar.
  • Dificultades en el auto-cuidado.
  • Dificultades en el funcionamiento sexual (Linfedema Genital/Dispareunia).
  • Dificultades para practicar algunos deportes o actividades de ocio.
  • Dificultades para realizar trabajos o actividades que implican levantar objetos pesados con la extremidad afectada (trabajos pesados).
  • Dificultades en trabajos o actividades que implican empujar o tirar con la extremidad afectada.
  • Dificultades en trabajos o actividades que implican el uso continuo de la extremidad afectada (sobre-esfuerzos).
  • Dificultades entrabajos o actividades que implican permanecer de pie o sentado durante períodos prolongados.
  • Dificultades en trabajos o actividades que implican posibles traumatismos/lesiones de la extremidad afectada (riesgo por Deficiencia Inmunitaria).
  • Dificultades en trabajos o actividades que implican la exposición a temperaturas extremas de calor/frío de la extremidad afectada.
  • Dificultades en trabajos o actividades que implican tareas de precisión con las manos y los dedos de la extremidad afectada.
  • Dificultades con restricciones en ocupaciones específicas debido al uso de las prendas de compresión.
  • Dificultades con las largas jornadas laborales sin descanso (problemas de desempeño laboral).

IMPACTO PERSONAL Y SOCIAL (FACTORES PERSONALES Y AMBIENTALES)

El impacto personal y social del linfedema en las personas puede incluir experimentar:

  • Problemas para encontrar vestimenta o calzado bien ajustado.
  • La necesidad de utilizar zapatos ortopédicos.
  • La necesidad de utilizar Prendas de Compresión.
  • Problemas con los regímenes diarios de autogestión que requieren mucho tiempo.
  • Horas o días sin poder realizar las actividades habituales.
  • Discriminación Social relacionada con la apariencia (Desfiguración física visible).
  • Situaciones sociales negativas de miembros de la comunidad o familia (Estigmatización social).
  • Impacto negativo en el rendimiento laboral (Deterioro funcional).
  • Necesidad de modificar el espacio de trabajo para acomodar las extremidades dolientes.
  • Desventaja para acceder a trabajos debido a la desfiguración visible o discapacidad física.
  • Discriminación en el puesto de trabajo debido a la discapacidad o la desfiguración.
  • Estar en peor situación en términos de rendimiento laboral y carrera profesional.
  • Problemas para trabajar a tiempo completo por requerir más tiempo para los cuidados complejos.
  • Necesidad de reducir las horas de trabajo para acomodar las extremidades doloridas.
  • Consecuente empleo de baja retribución y pérdida de productividad (limitada capacidad de ingresos).
  • La necesidad de tener que dejar de trabajar (pérdida de días de trabajo).
  • Ser una carga económica para la familia.
  • Problemas para acceder a tratamientos financiados con fondos públicos.
  • Problemas con los copagos en las consultas médicas (gastos médicos).
  • Problemas con gastos de bolsillo directos o indirectos relacionados con la terapia.
  • Problemas con los costes directos de las prendas de compresión/calzado ortopédico .
  • Dificultades en las relaciones con la familia y los demás.
  • Deterioro de la función sexual (relacionado con el Linfedema Genital).
  • Imposibilidad de casarse.
  • Abandono por parte del cónyuge.
  • Necesidad de ayuda para realizar las actividades cotidianas.
  • Requerir cuidados y atención constantes.
  • Requerir hospitalización recurrente (Infecciones bacterianas).
  • Desarrollar la necesidad de una terapia antibiótica continua.
  • Necesidad de dependencia de otras personas.
  • Quedar confinado/a en casa.
  • Pérdida de Calidad de Vida (CdV).


CONSECUENTE IMPACTO PSICOSOCIAL

El consiguiente impacto psicosocial del linfedema en las personas puede incluir experimentar:

  • Angustia creada por experiencias sociales negativas (Estigmatización Social).
  • Angustia creada por la progresión de la enfermedad y sus complicaciones.
  • Angustia creada por no tener acceso a un tratamiento adecuado (no tratamiento/infratratamiento).
  • Angustia creada por la reticencia a participar en eventos públicos (ansiedad social).
  • Angustia creada por la vergüenza de exponer las extremidades edematosas (Desfiguración/diferencia física visible).
  • Angustia creada por una imagen corporal negativa (Autoestigma).
  • Angustia creada por las dificultades para encontrar relaciones personales/casarse.
  • Angustia creada por la reticencia a la actividad sexual (Deficiencias físicas y asociadas a la apariencia).
  • Angustia creada por la falta de apoyo del cónyuge o de la familia.
  • Angustia creada por el miedo a perder la familia/cónyuge.
  • Angustia creada por un jefe/empleador insolidario.
  • Angustia creada por el miedo a perder el trabajo.
  • Angustia creada por tener que depender de otros para hacer las tareas domésticas o el trabajo.
  • Angustia y estar preocupado, tenso, irritable, ansioso y deprimido debido a los síntomas de enfermedad, deficiencias y factores ambientales.

Con referencia a discapacidad y a la Calidad de Vida (CdV) en los trastornos de la circulación linfática, las deficiencias físicas y las consecuencias (los dominios de los síntomas y de las funciones), son los factores más importantes y los que más condicionan a los individuos, y que, en consecuencia, también pueden desencadenar los trastornos psicológicos y el resultado emocional en su funcionamiento personal y social.  Lea más sobre discapacidad en linfedema AQUÍ.

Los gastos de bolsillo directos e indirectos del tratamiento del linfedema y de la atención sanitaria en general pueden incluir: copagos de las consultas médicas externas; consultas de fisioterapia, de las consultas de terapia complementaria e integradora; visitas al servicio de urgencias; hospitalizaciones; análisis, radiografías y otras pruebas; necesidades sanitarias específicas del linfedema (prendas de compresión, vendajes); de los medicamentos u otros productos específicos relacionados con la salud (antibióticos, cremas antifúngicas, pomadas hidratantes); etc. 

Si la enfermedad no se diagnostica y trata en los primeros estadios, el pronóstico del paciente es peor y el tratamiento más costoso. Los costes más elevados pueden aumentar la imposibilidad de acceder a una atención sanitaria adecuada. Lea más sobre cual es la mejor opción de tratamiento para linfedema AQUÍ.


REFERENCIAS: 

(Pinche en los Textos para leer los artículos de investigación -Los Textos están en Inglés - Traducir Online)

SOCIEDADES CIENTÍFICAS






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