El linfedema es una enfermedad de la piel progresiva, desfigurante e incapacitante, clasificada como un trastorno del sistema circulatorio linfático (Enfermedad Linfático-Vascular Orgánica). Los vasos linfáticos son un componente activo e integrante de la respuesta inmunitaria y, en el linfedema, siempre hay una mayor susceptibilidad a las infecciones debido al sistema inmunitario comprometido. Lea más sobre qué es una Discapacidad Orgánica AQUÍ.
Está claro que ningún paciente ni su linfedema son iguales, así como tampoco lo son su progresión. Algunos pacientes con linfedema tienen pocos síntomas y pueden realizar con facilidad distintos grados de actividad física, mientras que otros experimentan un aumento de la hinchazón con el mínimo esfuerzo, o incluso sufren distintos grados de discapacidad y complicaciones severas. Lea más sobre linfedema y Celulitis Infecciosa AQUÍ.
El linfedema surge cuando hay una interrupción del flujo linfático (Discapacidad Orgánica), lo que provoca la acumulación de linfa. Las personas afectadas por linfedema pueden experimentar dificultades para completar las actividades de la vida diaria y mantener el empleo. El no tratamiento o el infratratamiento del linfedema se asocian a un pronóstico desfavorable de la progresión y la gravedad de la enfermedad, que son barreras para el trabajo y causas de estigmatización social, discriminación y, pérdida de Calidad de Vida (CdV).
El linfedema es una enfermedad que puede afectar los brazos, las piernas, los dedos de las manos y pies, la cabeza, el cuello, el abdomen (vientre), los genitales, los órganos internos o todo el cuerpo, lo que provoca inflamación e hinchazón crónico en la zona afectada. Lea más sobre discapacidad en linfedema AQUÍ.
Para
comprender y evaluar adecuadamente cómo el linfedema afecta la salud
general, las deficiencias y a la Calidad de Vida (CdV) de las personas, las
siguientes preguntas deberán ser consideradas:
- ¿Cómo es vivir el día a día con linfedema?
- ¿Cómo limita la disfunción linfática a las personas?
- ¿Cuál es la principal causa de progresión de la enfermedad?
- ¿Qué complicaciones y grados de discapacidad puede causar el linfedema?
- ¿Qué niveles de angustia y sufrimiento pueden experimentar los afectados?
Estos son algunos de los síntomas y complicaciones derivados de la disfunción linfática (linfedema) de miembros superiores e inferiores:
SIGNOS Y SÍNTOMAS
Los signos y síntomas del linfedema pueden incluir:
- Edema (inflamación crónica).
- Estasis linfática (linfostasis / flujo linfático estancado).
- Hinchazón progresiva (aumento del volumen).
- Cambios estructurales de la piel.
- Pérdida de vello en la extremidad afectada.
- El dorso del segundo dedo del pie no se puede pinzar (Signo de Kaposi-Stemmer positivo)
- La piel deja hendidura cuando se presiona en los estadios iniciales (edema con fóvea).
- La piel no deja hendidura cuando se presiona en los estadios tardíos (edema sin fóvea).
- El edema no disminuye con la elevación de los miembros (sólo en los primeros estadios leves).
- Cicatrización anormal de las heridas (Funciones de la Piel y del Sistema Inmunitario).
- Trastornos de la estructura de las uñas (Funciones de las Uñas).
- Desfiguración visible (deformidad / partes del cuerpo engrosadas).
- Sensación de plenitud (entumecimiento).
- Sensación de pesadez.
- Sensación de flaqueza (debilitamiento).
- Sensación de fatiga (necesidad de reposo).
- Sensación de quemazón (calor y enrojecimiento).
- Sensación de hormigueo/picazón (parestesias).
- Sensación de tirantez o rigidez.
- Sensibilidad y dolor al tacto.
- Sensación de incomodidad y molestia.
COMPLICACIONES QUE PUEDEN DESARROLLARSE
La disfunción linfática pueden incluir el desarrollo de:
- Coagulación de la linfa (Trombosis linfática).
- Episodios inflamatorios que involucran la piel (eritema).
- Cambios en los tejidos blandos (trastorno de la Estructura de la Piel).
- Induración/cicatrización tisular (fibrosis).
- Piel seca, dura, gruesa y escamosa (hiperqueratosis).
- Lesiones similares a las verrugas (papilomatosis).
- Crecimiento aterciopelado con elevaciones (verrucosis).
- Deformidades de la piel dorsal de los dedos de los pies (forma de “caja" o "cuadrados").
- Uñas hiperconvexas (displásicas).
- Uñas con desviación dorsal (hipoplasia ungueal).
- Uñas encarnadas (onicocriptosis).
- Uñas con coloración amarillenta.
- Decoloración de la piel edematosa.
- Pliegues de la piel que no pueden ensancharse.
- Rango restringido de flexibilidad del miembro edematoso (movilidad reducida).
- Dificultades con las temperaturas extremas de calor o frío.
- Hinchazón abdominal (distensión).
- Linfedema Genital (genitales internos/externos).
- Alteración del flujo linfático gastrointestinal (linfangiectasia intestinal).
- Dolor debido a la congestión y presión linfática en nervios sensoriales.
- Dolor debido al exceso de tirantez sobre el tejido subcutáneo.
- Dolor en las articulaciones de la extremidad afectada.
- Dolor de oído, congestión nasal o afectación de la visión (en linfedema de cabeza, cara y cuello).
- Infecciones fúngicas cutáneas.
- Infecciones bacterianas de las capas superiores de la piel (erisipela).
- Infecciones bacterianas de las capas internas de la piel (Celulitis Infecciosa / Dermatolinfangioadenitis-DLA).
- Infección de los vasos linfáticos (linfangitis).
- Inflamación de los ganglios linfáticos (linfadenitis).
- Inflamación dual de ganglios y vasos linfáticos (adenolinfangitis).
- Mala cicatrización de heridas e infecciones recurrentes (sistema inmunitario deficiente).
- Abscesos cutáneos (áreas de ulceración y/o daño tisular / necrosis).
- Roturas en la piel (fisuras).
- Fuga de líquido linfático a través de la piel (linforrea).
- Neoplasias malignas (linfangiosarcoma).
- Amputación.
- Sepsis (septicemia).
PROBLEMAS FUNCIONALES QUE PUEDEN DESARROLLARSE
El linfedema pueden incluir experimentar:
- Dificultades con la restricción de la movilidad de las extremidades (aumento de volumen y peso).
- Dificultades referente a la rotación de las extremidades.
- Dificultades para permanecer de pie o sentado durante mucho tiempo (bipedestación y sedentación prolongadas).
- Dificultades para caminar largas distancias (Trastornos de la marcha).
- Dificultades para agacharse o levantarse (Trastornos de funcionalidad).
- Dificultades para realizar actividades básicas diarias del hogar.
- Dificultades en el auto-cuidado.
- Dificultades en el funcionamiento sexual (linfedema genital / dispareunia).
- Dificultades para practicar algunos deportes o actividades de ocio.
- Mala calidad del sueño (asociado a los síntomas/complicaciones del linfedema).
IMPACTO PERSONAL Y SOCIAL EN LOS INDIVIDUOS
El impacto del linfedema a nivel personal puede incluir experimentar:
- Problemas para encontrar vestimenta o calzado bien ajustado.
- La necesidad de utilizar zapatos ortopédicos.
- La necesidad de utilizar Prendas de Compresión durante todo el día.
- Problemas con los regímenes diarios de autogestión que requieren mucho tiempo.
- Horas o incluso días sin poder realizar las actividades habituales.
- Discriminación social relacionada con la apariencia (desfiguración física visible).
- Situaciones sociales negativas de parte de miembros de la comunidad o familia (estigmatización social).
- Ser una carga económica para la familia.
- Dificultades en las relaciones con la familia y los demás.
- Deterioro de la función sexual (relacionado con el linfedema genital y la desfiguración física).
- Dificultades para encontrar prareja o casarse.
- Abandono por parte de la pareja o cónyuge.
- Necesidad de ayuda para realizar las actividades cotidianas.
- Requerir cuidados y atención constantes.
- Dificultades para realizar trabajos que implican levantar objetos pesados con la extremidad afectada (trabajos pesados).
- Dificultades para realizar trabajos que implican empujar o tirar con la extremidad afectada.
- Dificultades para realizar trabajos que implican el uso continuo de la extremidad afectada (sobre-esfuerzos).
- Dificultades para realizar trabajos que implican permanecer de pie o sentado durante períodos prolongados.
- Dificultades para realizar trabajos que implican posibles traumatismos o lesiones de la extremidad afectada (riesgo por deficiencia inmunitaria).
- Dificultades para realizar trabajos que implican la exposición a temperaturas extremas de calor/frío de la extremidad afectada.
- Dificultades para realizar trabajos que implican tareas de precisión con las manos y los dedos de la extremidad afectada.
- Dificultades para realizar ocupaciones con restricciones específicas debido al uso de las prendas de compresión.
- Dificultades para realizars largas jornadas laborales sin descanso (problemas de desempeño laboral).
- Necesidad de modificar el espacio de trabajo para acomodar las extremidades dolientes.
- Desventaja para acceder a trabajos debido a la desfiguración visible o discapacidad física.
- Discriminación en el puesto de trabajo debido a la discapacidad o la desfiguración.
- Estar en peor situación en términos de rendimiento laboral y carrera profesional.
- Problemas para trabajar a tiempo completo por requerir más tiempo para los cuidados complejos.
- Necesidad de reducir las horas de trabajo para acomodar las extremidades doloridas.
- Consecuente empleo de baja retribución y pérdida de productividad (limitada capacidad de ingresos).
- Necesidad de tener que dejar de trabajar (pérdida de días de trabajo).
- Problemas para acceder a tratamientos financiados con fondos públicos.
- Problemas con los copagos en las consultas médicas (gastos médicos).
- Problemas con gastos de bolsillo directos o indirectos relacionados con la terapia.
- Problemas con los costes directos de las prendas de compresión/calzado ortopédico.
- Requerir hospitalización recurrente (infecciones bacterianas).
- La necesidad de una terapia antibiótica continua.
- La necesidad de dependencia de otras personas.
- La necesidad de quedar confinado/a en casa.
- Pérdida de Calidad de Vida (CdV).
IMPACTO PSICOSOCIAL
El consiguiente impacto psicosocial del linfedema en las personas puede incluir experimentar:
- Angustia creada por experiencias sociales negativas (Estigmatización Social).
- Angustia creada por la progresión de la enfermedad y sus complicaciones.
- Angustia creada por no tener acceso a un tratamiento adecuado (el no tratamiento o infratratamiento).
- Angustia creada por la reticencia a participar en eventos públicos (ansiedad social).
- Angustia creada por la vergüenza de exponer las extremidades edematosas (desfiguración/diferencia física visible).
- Angustia creada por una imagen corporal negativa (autoestigma).
- Angustia creada por las dificultades para encontrar relaciones personales o casarse.
- Angustia creada por la reticencia a la actividad sexual (deficiencias físicas o asociadas a la apariencia).
- Angustia creada por la falta de apoyo del cónyuge o de la familia.
- Angustia creada por el miedo a perder la familia o cónyuge.
- Angustia creada por un jefe/empleador insolidario.
- Angustia creada por el miedo a perder el trabajo.
- Angustia creada por tener que depender de otros para hacer las tareas domésticas o el trabajo.
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Los gastos de bolsillo directos e indirectos del tratamiento del linfedema y de la atención sanitaria en general pueden incluir las consultas médicas externas, consultas de fisioterapia, consultas de terapia complementaria e integradora,visitas al servicio de urgencias, hospitalizaciones, análisis, radiografías y otras pruebas, necesidades sanitarias específicas del linfedema (prendas de compresión, vendajes), de los medicamentos u otros productos específicos relacionados con la salud (antibióticos, cremas antifúngicas, pomadas hidratantes), etc.
Si la enfermedad no se diagnostica y trata en los primeros estadios, el pronóstico del paciente es peor y el tratamiento final más costoso. Los costes más elevados pueden luego aumentar la imposibilidad de acceder a una atención sanitaria adecuada.
AVISO IMPORTANTE
El Linfedema es una enfermedad crónica y progresiva debido a una disfunción linfática (Enfermedad Linfático-Vascular Orgánica). El tratamiento clínico del linfedema no es ni un tratamiento cosmético ni estético. El tratamiento del linfedema es para controlar su avance y aliviar los síntomas relacionados con la disfunción del sistema circulatorio linfático.
Para prevenir y evitar problemas graves asociados al tratamiento, como el posible desplazamiento del edema a zonas previamente no afectadas cuando se aplica la terapia de compresión para la reducción del volumen, los pacientes deben recurrir a terapeutas altamente especializados con experiencia.
La cualificación profesional y la instrucción impartida a distancia en línea no son lo mismo que la instrucción práctica en directo en la formación clínica y la certificación de los terapeutas del linfedema, similar a todos los demás programas de formación en rehabilitación, medicina y cirugía, y especialmente para desarrollar las habilidades manuales necesarias para tratar una enfermedad tan compleja como el linfedema.
Los pacientes deben igualmente tener un especial cuidado a la hora de elegir un "Centro Multidisciplinar de Referencia de Linfedema", ya que no todos los países o centros de referencia proporcionan las mismas opciones de tratamiento. La mejor elección es un centro de referencia que aplica la Terapia Descongestiva Compleja (TDC), que está reconocida como el tratamiento "Estándar de Excelencia" para el linfedema.
- Lea más sobre cual es la mejor opción de tratamiento para Linfedema AQUÍ.
- Lea sobre cuales son las principales funciones del Drenaje Linfático Manual AQUÍ.
- Lea sobre cuales son las importantes diferencias entre los dos principales protocolos de tratamiento para Linfedema AQUÍ.
- Lea sobre cuales son las estrategias para la aplicación de tratamientos de bajo coste para el linfedema AQUÍ.
REFERENCIAS
(Pincha sobre los textos para leér los artículos científicos)
SOCIEDADES CIENTÍFICAS
FISIOPATOLOGÍA
- lymphedema.
- Biology of Lymphedema
- Lymph vessels: the forgotten second circulation in health and disease
- Lymphatic Vessel Network Structure and Physiology
- Lymphatic System Flows
- Organ-specific lymphatic vasculature: From development to pathophysiology.
- The lymphatic vascular system: much more than just a sewer.
- The unresolved pathophysiology of lymphedema.
- Lymphedema: A Practical Approach and Clinical Update.
- Coagulation in Lymphatic System.
- Regulation of immune function by the lymphatic system in lymphedema.
- Oxidative stress in chronic lymphoedema.
- Regulatory T Cells Mediate Local Immunosuppression in Lymphedema.
- Hemostatic properties of the lymph: relationships with occlusion and thrombosis.
- Secondary lymphedema: Pathogenesis
- Gastrointestinal Lymphatics in Health and Disease
- Intestinal lymphangiectasia in adults
- Role of the lymphatic vasculature in cardiovascular medicine
- The lymphatic vasculature in disease
- Lymphoscintigraphic abnormalities in the contralateral lower limbs of patients with unilateral lymphedema.
- The Prevalence of Lower Limb and Genital Lymphedema after Prostate Cancer Treatment: A Systematic Review
- Peripheral Edema
- The lymphatic system and the skin. Classification, clinical aspects, and histology.
- Lymphedema and cutaneous diseases.
- Lymphedema and subclinical lymphostasis (microlymphedema) facilitate cutaneous infection, inflammatory dermatoses, and neoplasia: A locus minoris resistentiae.
- Serum Immune Proteins in Limb Lymphedema Reflecting Tissue Processes Caused by Lymph Stasis and Chronic Dermato-lymphangio-adenitis (Cellulitis).
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- Lymphatic Flow: A Potential Target in Sepsis.
- Infectious complications of lymphedema.
- Acute inflammatory exacerbations in lymphoedema.
- Inflammatory Manifestations of lymphedema.
- Cellulitis.
- Clinical features, microbiological epidemiology, and recommendations for the management of cellulitis in extremity lymphedema.
- Challenges of cellulitis in a lymphedematous extremity.
- Diagnosis and management of cellulitis.
- Cellulitis risk factors for patients with primary or secondary lymphedema.
- Oedema as a risk factor for multiple episodes of cellulitis/erysipelas of the lower leg.
- Prevention of dermatolymphangioadenitis by combined physiotherapy.
- Erysipelas: a common potentially dangerous infection.
- Malignant tumors as complications of lymphedema.
- Lymphedematous areas: Privileged sites for tumors, infections, and immune disorders.
- Lymphedema-related angiogenic tumors and other malignancies.
- Lymphedema: an immunologically vulnerable site for the development of neoplasms.
- Lymph stasis promotes tumor growth
- A retrospective analysis of Stewart-Treves syndrome in the context of chronic lymphedema.
- Stewart-Treves Syndrome
- Congenital lymphedema complicated by pain and psychological distress: case report
- Lymphatic Pain in Breast Cancer Survivors
- Does Manual Lymphatic Drainage Have Any Effect on Pain Threshold and Tolerance of Different Body Parts?
- Lymphedema therapy reduces the volume of edema and pain in patients with breast cancer
- Quality of life in patients with primary and secondary lymphedema in the community
TRATAMIENTO
- Treatment of limbs lymphedema.
- Nonoperative treatment of lymphedema.
- Lymphedema: From diagnosis to treatment.
- Lymphedema-clinical picture and therapy.
- Physiotherapeutic rehabilitation of lymphedema: state-of-the-art.
- Diagnosis and management of lymphatic vascular disease
- Effective treatment of lymphedema of the extremities.
- Lymphoscintigraphic aspects of the effects of manual lymphatic drainage.
- Intensive Treatment of Lower-Limb Lymphedema and Variations in Volume.
- Effectiveness and safety of Complete Decongestive Therapy of Phase I.
- Therapeutic Efficacy of Complex Decongestive Therapy in the Treatment of Elephantiasis of the Lower Extremities.
- Effects of Phase I complex decongestive physiotherapy on physical functions and depression levels in breast cancer-related lymph edema.
- Does lymphoedema bandaging reduce the risk of toe ulceration?
- Study of 700 referrals to a Lymphedema Program.
- Worldwide assessment of healthcare personnel dealing with lymphoedema.
- Földi M, Földi E. Földi’s textbook of lymphology for physicians and Lymphoedema therapists.
- Fluid Shifts Induced by Physical Therapy in Lower Limb Lymphedema Patients
- Visualization of Accessory Lymphatic Pathways, before and after Manual Drainage, in Secondary Upper Limb Lymphedema Using Indocyanine Green Lymphography
- The risk of genital edema after external pump compression for lower limb lymphedema.
- The management of genital lymphoedema
- The management of deep vein thrombosis in lymphoedema: a review.
- Lymphedema-associated comorbidities and treatment gap.
- A study of the advantages of elastic stockings for leg lymphedema.
- Indications for medical compression stockings in venous and lymphatic disorders: An evidence-based consensus statement.
- Medical compression stockings for chronic venous diseases and lymphedema: Scientific evidence and results of a patient survey on quality of care.
- Impact of Compression Therapy on Cellulitis (ICTOC) in adults with chronic edema: a randomized controlled trial protocol.
- Compression Therapy Is Cost-Saving in the Prevention of Lower Limb Recurrent Cellulitis in Patients with Chronic Edema.
- Occupational leg edema-use of compression stockings.
DISCAPACIDAD
- Disability and lymphedema.
- Lymphedema and employability.
- Worse and worse off: the impact of lymphedema on work and career after breast cancer
- Functioning in lymphedema from the patient's perspective using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).
- Unilateral upper extremity lymphedema deteriorates the postural stability in breast cancer survivors
- Postural Stability in Patients with Lower Limb Lymphedema
- Disability, psychological distress and quality of life in breast cancer survivors with arm lymphedema
DISFIGURACIÓN
- Adjusting to disfigurement: processes involved in dealing with being visibly different
- Quality of Life in Cancer Patients with Disfigurement due to Cancer and its Treatments
- Quality-of-life and body image impairments in patients with lymphedema
- Association of lower extremity lymphedema with pelvic floor functions, sleep quality, kinesiophobia, body image in patients with gynecological cancers
CALIDAD DE VIDA
- The impact of lower limb chronic oedema on patients' quality of life
- Quality of life in patients with primary and secondary lymphedema in the community
- Evaluating the effect of upper-body morbidity on quality of life following breast cancer treatment.
- Functionality and quality of life of patients with unilateral lymphedema of a lower limb: a cross-sectional study
- The effect of complete decongestive therapy on the quality of life of patients with peripheral lymphedema
IMPACTO PSYCHOSOCIAL
- Psychosocial Impact of Lymphedema.
- Associations between chronic disease, age, and physical and mental health status
- A network analysis of psychological flexibility, coping, and stigma in dermatology patients
- 'Abandoned by medicine'? A qualitative study of women's experiences with lymphoedema secondary to cancer, and the implications for care
- People are neglected, not diseases.
- Chronic edema/lymphoedema: under-recognized and under‐treated.
- Lymphatic Medicine: Paradoxically and unnecessarily ignored.
- Medical education: a deficiency or a disgrace.
LINFEDEMA PEDIÁTRICO
- NORD: Rare Disease Database - Lymphedema
- Medical management of lymphedema.
- Primary lymphedema in childhood.
- An approach to familiar lymphedema
- Pediatric Children Lymphedema
- Primary Lymphedema French National Diagnosis and Care Protocol (PNDS).
- Lymphatic filariasis: an infection of childhood.
- Lymphatic filariasis in children: clinical features, infection burdens and future prospects for elimination.
- Podoconiosis: Clinical spectrum and microscopic presentations.
- Podoconiosis: A Possible Cause of Lymphedema in Micronesia.
- A cross-sectional study to evaluate depression and quality of life among patients with lymphoedema due to podoconiosis, lymphatic filariasis, and leprosy.
- The impact of acute adenolymphangitis in podoconiosis on caregivers.
- Neglected tropical diseases and disability-what is the link?
- Locomotor disability in bancroftian filarial lymphoedema patients.
- Neglected patients with a neglected disease?
- Neglected tropical diseases and mental health: a perspective on comorbidity.
- People are neglected, not diseases.
- Addressing Inequity: Neglected Tropical Diseases and Human Rights.
- Neglected Tropical Diseases, Conflict, and the Right To Health.
- Peripheral Edema
- Phlebolymphedema
- Understanding Chronic Venous Disease: A Critical Overview of Its Pathophysiology and Medical Management
- Role of the lymphatic vasculature in cardiovascular medicine
- Communication between lymphatic and venous systems
- Phlebopathies and occupation
- Phlebopathies and workers
- Evidence of health risks associated with prolonged standing at work and intervention effectiveness
- Leg edema formation and venous blood flow velocity during a simulated long-haul flight
