El linfedema es una enfermedad de la piel progresiva, desfigurante e incapacitante, clasificada como un trastorno del sistema circulatorio linfático. Los vasos linfáticos son un componente activo e integrante de la respuesta inmunitaria y, en el linfedema, siempre hay una mayor susceptibilidad a las infecciones debido al sistema inmunitario comprometido. El linfedema surge cuando hay una interrupción del flujo linfático, lo que provoca la acumulación de linfa. Las personas afectadas por linfedema pueden experimentar dificultades para completar las actividades de la vida diaria y mantener el empleo. El no tratamiento o el infratratamiento del linfedema se asocian a un pronóstico desfavorable de la progresión y la gravedad de la enfermedad, que son barreras para el trabajo y causas de estigmatización social, discriminación y, pérdida de Calidad de Vida (CdV).
Para
comprender y evaluar adecuadamente cómo el linfedema afecta la salud
general, las deficiencias y a la Calidad de Vida (CdV) de las personas, las
siguientes preguntas deberán ser consideradas:
- ¿Cómo es vivir el día a día con linfedema?
- ¿Cómo limita la disfunción linfática a las personas?
- ¿Cuál es la principal causa de progresión de la enfermedad?
- ¿Qué complicaciones y grados de discapacidad puede causar el linfedema?
- ¿Qué niveles de angustia y sufrimiento pueden experimentar los afectados?
Estos son algunos de los síntomas y complicaciones derivados de la disfunción linfática (linfedema) de miembros superiores e inferiores:
SIGNOS Y SÍNTOMAS (FUNCIONES SENSORIALES)
Los signos y síntomas del linfedema incluyen:
- Edema (inflamación crónica).
- Estasis linfática (flujo linfático estancado/Linfostasis).
- Hinchazón progresiva (aumento del volumen).
- Cambios estructurales de la piel.
- Pérdida de pelo en la extremidad afectada.
- No se puede pinzar el dorso del segundo dedo del pie (Signo de Kaposi-Stemmer positivo)
- La piel deja hendidura cuando se presiona en los estadios iniciales tempranos (Edema con fóvea).
- La piel no deja hendidura cuando se presiona en estadios avanzados tardíos (Edema sin fóvea).
- El edema no disminuye con la elevación (sólo en los primeros estadios leves).
- Cicatrización anormal de las heridas (Funciones de la piel y del Sistema Inmunitario).
- Trastornos de la estructura de las uñas (Funciones de las uñas).
- Desfiguración visible (deformidad / partes del cuerpo engrosadas).
- Sensación de plenitud (tumefacción ).
- Sensación de pesadez (sensación de carga).
- Sensación de flaqueza (debilitamiento).
- Sensación de fatiga (necesidad de reposo).
- Sensación de quemazón (calor y enrojecimiento).
- Sensación de hormigueo/picazón (Parestesias).
- Sensación de tirantez o rigidez.
- Sensibilidad y dolor al tacto.
- Sensación de entumecimiento.
- Sensación de incomodidad / molestia.
COMPLICACIONES QUE PUEDEN DESARROLLARSE (DEFICIENCIAS EN LA ESTRUCTURA CORPORAL)
Las deficiencias en la estructura corporal en linfedema pueden incluir el desarrollo de:
- Coagulación de la linfa (Trombosis Linfática).
- Episodios inflamatorios que involucran la piel (Eritema).
- Cambios en los tejidos blandos (Trastorno de la estructura de la piel).
- Induración/cicatrización tisular (Fibrosis).
- Piel seca, dura, gruesa y escamosa (Hiperqueratosis).
- Lesiones similares a las verrugas (Papilomatosis/Linfangiectasia Cutánea).
- Crecimiento aterciopelado con elevaciones verrugosas (Verrucosis).
- Deformidades de la piel dorsal de los dedos de los pies (forma de “caja" o "cuadrados").
- Uñas hiperconvexas (Displásicas).
- Uñas con desviación dorsal (Hipoplasia Ungueal).
- Uñas encarnadas (Onicocriptosis).
- Uñas con coloración amarillenta.
- Decoloración de la piel edematosa.
- Pliegues de la piel que no pueden ensancharse.
- Rango restringido de flexibilidad del miembro edematoso (Movilidad reducida).
- Dificultades con las temperaturas extremas de calor o frío.
- Hinchazón abdominal (Distensión).
- Linfedema Genital (genitales internos/externos).
- Alteración del flujo linfático gastrointestinal (Linfangiectasia Intestinal).
- Dolor debido a la congestión y presión linfática en nervios sensoriales.
- Dolor debido al exceso de tirantez sobre el tejido subcutáneo.
- Dolor en las articulaciones de la extremidad afectada.
- Dolor de oído, congestión nasal o afectación de la visión (en Linfedema de cabeza, cara y cuello).
- Infecciones fúngicas cutáneas.
- Infecciones bacterianas de las capas superiores de la piel (Erisipela).
- Infecciones bacterianas de las capas internas de la piel (Celulitis/Dermatolinfangioadenitis-DLA).
- Infección de los vasos linfáticos (Linfangitis).
- Inflamación de los ganglios linfáticos (Linfadenitis).
- Inflamación dual de ganglios y vasos linfáticos (Adenolinfangitis -ADL).
- Mala cicatrización de heridas e infecciones recurrentes (Sistema Inmunitario deficiente).
- Abscesos cutáneos (áreas de ulceración y/o daño tisular/necrosis).
- Roturas en la piel (Fisuras).
- Fuga de líquido linfático a través de la piel (Linforrea).
- Neoplasias malignas (Linfangiosarcoma).
- Amputación.
- Sepsis (Septicemia).
PROBLEMAS FUNCIONALES QUE PUEDEN DESARROLLARSE (DEFICIENCIAS EN LA FUNCIÓN CORPORAL)
Las deficiencias en las funciones corporales en linfedema pueden incluir experimentar:
- Dificultades con la restricción de la movilidad de las extremidades (aumento de volumen y peso).
- Dificultades referente a la rotación de las extremidades.
- Dificultades para permanecer de pie o sentado durante mucho tiempo (bipedestación/sedentación prolongadas).
- Dificultades para caminar largas distancias (Trastornos de la marcha).
- Dificultades para agacharse o levantarse (Trastornos de funcionalidad).
- Dificultades para realizar actividades básicas diarias del hogar.
- Dificultades en el auto-cuidado.
- Dificultades en el funcionamiento sexual (Linfedema Genital/Dispareunia).
- Dificultades para practicar algunos deportes o actividades de ocio.
- Mala calidad del sueño (asociado a los síntomas/complicaciones del linfedema).
IMPACTO PERSONAL Y SOCIAL (FACTORES PERSONALES Y AMBIENTALES)
El impacto del linfedema a nivel personal puede incluir experimentar:
- Problemas para encontrar vestimenta o calzado bien ajustado.
- La necesidad de utilizar zapatos ortopédicos.
- La necesidad de utilizar Prendas de Compresión todo el día.
- Problemas con los regímenes diarios de autogestión que requieren mucho tiempo.
- Horas o días sin poder realizar las actividades habituales.
- Discriminación Social relacionada con la apariencia (Desfiguración física visible).
- Situaciones sociales negativas de miembros de la comunidad o familia (Estigmatización social).
- Ser una carga económica para la familia.
- Dificultades en las relaciones con la familia y los demás.
- Deterioro de la función sexual (temasa relacionados con el Linfedema Genital).
- Dificultades para casarse.
- Abandono por parte del cónyuge.
- Necesidad de ayuda para realizar las actividades cotidianas.
- Requerir cuidados y atención constantes.
- Dificultades para realizar trabajos que implican levantar objetos pesados con la extremidad afectada (trabajos pesados).
- Dificultades para realizar trabajos que implican empujar o tirar con la extremidad afectada.
- Dificultades para realizar trabajos que implican el uso continuo de la extremidad afectada (sobre-esfuerzos).
- Dificultades para realizar trabajos que implican permanecer de pie o sentado durante períodos prolongados.
- Dificultades para realizar trabajos que implican posibles traumatismos/lesiones de la extremidad afectada (riesgo por Deficiencia Inmunitaria).
- Dificultades para realizar trabajos que implican la exposición a temperaturas extremas de calor/frío de la extremidad afectada.
- Dificultades para realizar trabajos que implican tareas de precisión con las manos y los dedos de la extremidad afectada.
- Dificultades en ocupaciones con restricciones específicas debido al uso de las prendas de compresión.
- Dificultades con las largas jornadas laborales sin descanso (problemas de desempeño laboral).
- Necesidad de modificar el espacio de trabajo para acomodar las extremidades dolientes.
- Desventaja para acceder a trabajos debido a la desfiguración visible o discapacidad física.
- Discriminación en el puesto de trabajo debido a la discapacidad o la desfiguración.
- Estar en peor situación en términos de rendimiento laboral y carrera profesional.
- Problemas para trabajar a tiempo completo por requerir más tiempo para los cuidados complejos.
- Necesidad de reducir las horas de trabajo para acomodar las extremidades doloridas.
- Consecuente empleo de baja retribución y pérdida de productividad (limitada capacidad de ingresos).
- La necesidad de tener que dejar de trabajar (pérdida de días de trabajo).
- Problemas para acceder a tratamientos financiados con fondos públicos.
- Problemas con los copagos en las consultas médicas (gastos médicos).
- Problemas con gastos de bolsillo directos o indirectos relacionados con la terapia.
- Problemas con los costes directos de las prendas de compresión/calzado ortopédico.
- Requerir hospitalización recurrente (Infecciones bacterianas).
- Desarrollar la necesidad de una terapia antibiótica continua.
- Necesidad de dependencia de otras personas.
- Quedar confinado/a en casa.
- Pérdida de Calidad de Vida (CdV).
CONSECUENTE IMPACTO PSICOSOCIAL
El consiguiente impacto psicosocial del linfedema en las personas puede incluir experimentar:
- Angustia creada por experiencias sociales negativas (Estigmatización social).
- Angustia creada por la progresión de la enfermedad y sus complicaciones.
- Angustia creada por no tener acceso a un tratamiento adecuado (no tratamiento/infratratamiento).
- Angustia creada por la reticencia a participar en eventos públicos (ansiedad social).
- Angustia creada por la vergüenza de exponer las extremidades edematosas (Desfiguración/diferencia física visible).
- Angustia creada por una imagen corporal negativa (Autoestigma).
- Angustia creada por las dificultades para encontrar relaciones personales o casarse.
- Angustia creada por la reticencia a la actividad sexual (deficiencias físicas o asociadas a la apariencia).
- Angustia creada por la falta de apoyo del cónyuge o de la familia.
- Angustia creada por el miedo a perder la familia/cónyuge.
- Angustia creada por un jefe/empleador insolidario.
- Angustia creada por el miedo a perder el trabajo.
- Angustia creada por tener que depender de otros para hacer las tareas domésticas o el trabajo.
Con referencia a discapacidad y a la Calidad de Vida (CdV) en los trastornos de la circulación linfática, las deficiencias físicas y las consecuencias (los dominios de los síntomas y de las funciones), son los factores más importantes y los que más condicionan a los individuos, y que, en consecuencia, también pueden desencadenar los trastornos psicológicos en su funcionamiento personal y social. Lea más sobre el impacto psicológico y de Calidad de Vida del no tratamiento o infratratamiento del linfedema AQUÍ.
Los gastos de bolsillo directos e indirectos del tratamiento del linfedema y de la atención sanitaria en general pueden incluir las consultas médicas externas, consultas de fisioterapia, consultas de terapia complementaria e integradora,visitas al servicio de urgencias, hospitalizaciones, análisis, radiografías y otras pruebas, necesidades sanitarias específicas del linfedema (prendas de compresión, vendajes), de los medicamentos u otros productos específicos relacionados con la salud (antibióticos, cremas antifúngicas, pomadas hidratantes), etc.
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Si la enfermedad no se diagnostica y trata en los primeros estadios, el pronóstico del paciente es peor y el tratamiento final más costoso. Los costes más elevados pueden luego aumentar la imposibilidad de acceder a una atención sanitaria adecuada. Lea más sobre cual es la mejor opción de tratamiento para linfedema AQUÍ.
REFERENCIAS:
(Pinche en los Textos para leer los artículos de investigación -Los Textos están en Inglés - Traducir Online)
- TheUnresolved Pathophysiology of Lymphedema
- The psycho-social impact of lymphedema
- Secondary lymphedema: Pathogenesis
- Hemostaticproperties of the lymph: relationships with occlusion and thrombosis
- Functionality and quality of life of patients with unilateral lymphedema of a lower limb: a cross-sectional study
- Associated risk factors of lower limb lymphedema after treatment of cervical and endometrial cancer
- Disability, psychological distress, and quality of life in breast cancer survivors with arm lymphedema
- Chronic edema/lymphoedema: under-recognized and under-treated
- Diagnosis and management of lymphatic vascular disease
- RegulatoryT Cells Mediate Local Immunosuppression in Lymphedema
- Worse and worse off: the impact of lymphedema on work and career after breast cancer
- Long-term economic burden of breast cancer and lymphedema
- ThePsycho-Social Impact of Lymphedema
- Lymph stasis promotes tumor growth
- Intestinal lymphangiectasia
- LymphedemaIs a Disease of the Skin
- Gastrointestinal(GI) lymphatics
- Lymphangiectasiasof the skin: victims of confusing nomenclature
- Classification and therapy of square toes in patients with chronic lymphedema
- Peripheral Edema
