martes, 30 de agosto de 2022

CUALES SON LOS SIGNOS, SÍNTOMAS Y COMPLICACIONES DEL LINFEDEMA - LISTA DE LAS DEFICIENCIAS ESTRUCTURALES Y FUNCIONALES DEL LINFEDEMA - Linfedema Primario - Linfedema Secundario - Elefantiasis Linfática - Filariasis/Podoconiosis - Linfedema y Discapacidad


El linfedema es una enfermedad de la pieprogresiva, desfigurante e incapacitante, clasificada como un trastorno del sistema circulatorio linfático (Enfermedad Linfático-Vascular Orgánica). Los vasos linfáticos son un componente activo e integrante de la respuesta inmunitaria y, en el linfedema, siempre hay una mayor susceptibilidad a las infecciones debido al sistema inmunitario comprometido. Lea más sobre qué es una Discapacidad Orgánica AQUÍ.


Está claro que ningún paciente ni su linfedema son iguales, así como tampoco lo son su progresión. Algunos pacientes con linfedema tienen pocos síntomas y pueden realizar con facilidad distintos grados de actividad física, mientras que otros experimentan un aumento de la hinchazón con el mínimo esfuerzo, o incluso sufren distintos grados de discapacidad y complicaciones severas. Lea más sobre linfedema y Celulitis Infecciosa AQUÍ.


El linfedema surge cuando hay una interrupción del flujo linfático (Discapacidad Orgánica), lo que provoca la acumulación de linfa. Las personas afectadas por linfedema pueden experimentar dificultades para completar las actividades de la vida diaria y mantener el empleo. El no tratamiento o el infratratamiento del linfedema se asocian a un pronóstico desfavorable de la progresión y la gravedad de la enfermedad, que son barreras para el trabajo y causas de estigmatización social, discriminación y, pérdida de Calidad de Vida (CdV). 


El linfedema es una enfermedad que puede afectar los brazos, las piernas, los dedos de las manos y pies, la cabeza, el cuello, el abdomen (vientre), los genitales, los órganos internos o todo el cuerpo, lo que provoca inflamación e hinchazón crónico en la zona afectada. Lea más sobre discapacidad en linfedema AQUÍ.


Para comprender y evaluar adecuadamente cómo el linfedema afecta la salud general, las deficiencias y a la Calidad de Vida (CdV) de las personas, las siguientes preguntas deberán ser consideradas:

  1. ¿Cómo es vivir el día a día con linfedema?
  2. ¿Cómo limita la disfunción linfática a las personas?
  3. ¿Cuál es la principal causa de progresión de la enfermedad?
  4. ¿Qué complicaciones y grados de discapacidad puede causar el linfedema?
  5. ¿Qué niveles de angustia y sufrimiento pueden experimentar los afectados?

Estos son algunos de los síntomas y complicaciones derivados de la disfunción linfática (linfedema) de miembros superiores e inferiores:


SIGNOS Y SÍNTOMAS 

Los signos y síntomas del linfedema pueden incluir:

  • Edema (inflamación crónica).
  • Estasis linfática (linfostasis /  flujo linfático estancado).
  • Hinchazón progresiva (aumento del volumen).
  • Cambios estructurales de la piel.
  • Pérdida de vello en la extremidad afectada.
  • El dorso del segundo dedo del pie no se puede pinzar (Signo de Kaposi-Stemmer positivo)
  • La piel deja hendidura cuando se presiona en los estadios iniciales (edema con fóvea).
  • La piel no deja hendidura cuando se presiona en los estadios tardíos (edema sin fóvea).
  • El edema no disminuye con la elevación de los miembros (sólo en los primeros estadios leves).
  • Cicatrización anormal de las heridas (Funciones de la Piel y del Sistema Inmunitario).
  • Trastornos de la estructura de las uñas (Funciones de las Uñas).
  • Desfiguración visible (deformidad / partes del cuerpo engrosadas).
  • Sensación de plenitud (entumecimiento).
  • Sensación de pesadez.
  • Sensación de flaqueza (debilitamiento).
  • Sensación de fatiga (necesidad de reposo).
  • Sensación de quemazón (calor y enrojecimiento).
  • Sensación de hormigueo/picazón (parestesias).
  • Sensación de tirantez o rigidez.
  • Sensibilidad y dolor al tacto.
  • Sensación de incomodidad y molestia.


COMPLICACIONES QUE PUEDEN DESARROLLARSE 

La disfunción linfática pueden incluir el desarrollo de:

  • Coagulación de la linfa (Trombosis linfática).
  • Episodios inflamatorios que involucran la piel (eritema).
  • Cambios en los tejidos blandos (trastorno de la Estructura de la Piel).
  • Induración/cicatrización tisular (fibrosis).
  • Piel seca, dura, gruesa y escamosa (hiperqueratosis).
  • Lesiones similares a las verrugas (papilomatosis).
  • Crecimiento aterciopelado con elevaciones (verrucosis).
  • Deformidades de la piel dorsal de los dedos de los pies (forma de “caja" o "cuadrados").
  • Uñas hiperconvexas (displásicas).
  • Uñas con desviación dorsal (hipoplasia ungueal).
  • Uñas encarnadas (onicocriptosis).
  • Uñas con coloración amarillenta.
  • Decoloración de la piel edematosa.
  • Pliegues de la piel que no pueden ensancharse.
  • Rango restringido de flexibilidad del miembro edematoso (movilidad reducida).
  • Dificultades con las temperaturas extremas de calor o frío.
  • Hinchazón abdominal (distensión).
  • Linfedema Genital (genitales internos/externos).
  • Alteración del flujo linfático gastrointestinal (linfangiectasia intestinal).
  • Dolor debido a la congestión y presión linfática en nervios sensoriales.
  • Dolor debido al exceso de tirantez sobre el tejido subcutáneo.
  • Dolor en las articulaciones de la extremidad afectada.
  • Dolor de oído, congestión nasal o afectación de la visión (en linfedema de cabeza, cara y cuello).
  • Infecciones fúngicas cutáneas.
  • Infecciones bacterianas de las capas superiores de la piel (erisipela).
  • Infecciones bacterianas de las capas internas de la piel (Celulitis Infecciosa / Dermatolinfangioadenitis-DLA).
  • Infección de los vasos linfáticos (linfangitis).
  • Inflamación de los ganglios linfáticos (linfadenitis).
  • Inflamación dual de ganglios y vasos linfáticos (adenolinfangitis).
  • Mala cicatrización de heridas e infecciones recurrentes (sistema inmunitario deficiente).
  • Abscesos cutáneos (áreas de ulceración y/o daño tisular / necrosis).
  • Roturas en la piel (fisuras).
  • Fuga de líquido linfático a través de la piel (linforrea).
  • Neoplasias malignas (linfangiosarcoma).
  • Amputación.
  • Sepsis (septicemia).


PROBLEMAS FUNCIONALES QUE PUEDEN DESARROLLARSE 

El linfedema pueden incluir experimentar:

  • Dificultades con la restricción de la movilidad de las extremidades (aumento de volumen y peso).
  • Dificultades referente a la rotación de las extremidades.
  • Dificultades para permanecer de pie o sentado durante mucho tiempo (bipedestación y sedentación prolongadas).
  • Dificultades para caminar largas distancias (Trastornos de la marcha).
  • Dificultades para agacharse o levantarse (Trastornos de funcionalidad).
  • Dificultades para realizar actividades básicas diarias del hogar.
  • Dificultades en el auto-cuidado.
  • Dificultades en el funcionamiento sexual (linfedema genital / dispareunia).
  • Dificultades para practicar algunos deportes o actividades de ocio.
  • Mala calidad del sueño (asociado a los síntomas/complicaciones del linfedema).


IMPACTO PERSONAL Y SOCIAL EN LOS INDIVIDUOS

El impacto del linfedema a nivel personal puede incluir experimentar:

  • Problemas para encontrar vestimenta o calzado bien ajustado.
  • La necesidad de utilizar zapatos ortopédicos.
  • La necesidad de utilizar Prendas de Compresión durante todo el día.
  • Problemas con los regímenes diarios de autogestión que requieren mucho tiempo.
  • Horas o incluso días sin poder realizar las actividades habituales.
  • Discriminación social relacionada con la apariencia (desfiguración física visible).
  • Situaciones sociales negativas de parte de miembros de la comunidad o familia (estigmatización social).


El impacto del linfedema a nivel familiar y de pareja puede incluir experimentar:
  • Ser una carga económica para la familia.
  • Dificultades en las relaciones con la familia y los demás.
  • Deterioro de la función sexual (relacionado con el linfedema genital y la desfiguración física).
  • Dificultades para encontrar prareja o casarse.
  • Abandono por parte de la pareja o cónyuge.
  • Necesidad de ayuda para realizar las actividades cotidianas.
  • Requerir cuidados y atención constantes.


El impacto del linfedema a nivel laboral puede incluir experimentar:
  • Dificultades para realizar trabajos que implican levantar objetos pesados con la extremidad afectada (trabajos pesados).
  • Dificultades para realizar trabajos que implican empujar o tirar con la extremidad afectada.
  • Dificultades para realizar trabajos que implican el uso continuo de la extremidad afectada (sobre-esfuerzos).
  • Dificultades para realizar trabajos que implican permanecer de pie o sentado durante períodos prolongados.
  • Dificultades para realizar trabajos que implican posibles traumatismos o lesiones de la extremidad afectada (riesgo por deficiencia inmunitaria).
  • Dificultades para realizar trabajos que implican la exposición a temperaturas extremas de calor/frío de la extremidad afectada.
  • Dificultades para realizar trabajos que implican tareas de precisión con las manos y los dedos de la extremidad afectada.
  • Dificultades para realizar ocupaciones con restricciones específicas debido al uso de las prendas de compresión.
  • Dificultades para realizars largas jornadas laborales sin descanso (problemas de desempeño laboral).
  • Necesidad de modificar el espacio de trabajo para acomodar las extremidades dolientes.
  • Desventaja para acceder a trabajos debido a la desfiguración visible o discapacidad física.
  • Discriminación en el puesto de trabajo debido a la discapacidad o la desfiguración.
  • Estar en peor situación en términos de rendimiento laboral y carrera profesional.
  • Problemas para trabajar a tiempo completo por requerir más tiempo para los cuidados complejos.
  • Necesidad de reducir las horas de trabajo para acomodar las extremidades doloridas.
  • Consecuente empleo de baja retribución y pérdida de productividad (limitada capacidad de ingresos).
  • Necesidad de tener que dejar de trabajar (pérdida de días de trabajo).


El impacto del linfedema a nivel sanitario puede incluir experimentar:
  • Problemas para acceder a tratamientos financiados con fondos públicos.
  • Problemas con los copagos en las consultas médicas (gastos médicos).
  • Problemas con gastos de bolsillo directos o indirectos relacionados con la terapia.
  • Problemas con los costes directos de las prendas de compresión/calzado ortopédico.
  • Requerir hospitalización recurrente (infecciones bacterianas).
  • La necesidad de una terapia antibiótica continua.
  • La necesidad de dependencia de otras personas.
  • La necesidad de quedar confinado/a en casa.
  • Pérdida de Calidad de Vida (CdV).


IMPACTO PSICOSOCIAL

El consiguiente impacto psicosocial del linfedema en las personas puede incluir experimentar:

  • Angustia creada por experiencias sociales negativas (Estigmatización Social).
  • Angustia creada por la progresión de la enfermedad y sus complicaciones.
  • Angustia creada por no tener acceso a un tratamiento adecuado (el no tratamiento o infratratamiento).
  • Angustia creada por la reticencia a participar en eventos públicos (ansiedad social).
  • Angustia creada por la vergüenza de exponer las extremidades edematosas (desfiguración/diferencia física visible).
  • Angustia creada por una imagen corporal negativa (autoestigma).
  • Angustia creada por las dificultades para encontrar relaciones personales o casarse.
  • Angustia creada por la reticencia a la actividad sexual (deficiencias físicas o asociadas a la apariencia).
  • Angustia creada por la falta de apoyo del cónyuge o de la familia.
  • Angustia creada por el miedo a perder la familia o cónyuge.
  • Angustia creada por un jefe/empleador insolidario.
  • Angustia creada por el miedo a perder el trabajo.
  • Angustia creada por tener que depender de otros para hacer las tareas domésticas o el trabajo.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF) es el estándar internacional para describir y medir la salud y la discapacidad que incluye la desfiguración; las deficiencias sensoriales; las malformaciones congénitas; malformaciones de las uñas; la inflamación y las infecciones de la piel; el dolor; la respuesta inmunitaria; las funciones de los vasos y los ganglios linfáticos; y las deficiencias funcionales y de movilidad en general, que tienen el potencial de interferir a nivel personal y social. 






Con referencia a discapacidad y a la Calidad de Vida (CdV) en los trastornos de la circulación linfática, las deficiencias físicas y las consecuencias (los dominios de los síntomas y de las funciones), son los factores más importantes y los que más condicionan a los individuos, y que, en consecuencia, también pueden desencadenar los trastornos psicológicos en su funcionamiento personal y social. Lea más sobre el impacto psicológico y de Calidad de Vida del no tratamiento o infratratamiento del linfedema AQUÍ.


Los gastos de bolsillo directos e indirectos del tratamiento del linfedema y de la atención sanitaria en general pueden incluir las consultas médicas externas, consultas de fisioterapia, consultas de terapia complementaria e integradora,visitas al servicio de urgencias, hospitalizaciones, análisis, radiografías y otras pruebas, necesidades sanitarias específicas del linfedema (prendas de compresión, vendajes), de los medicamentos u otros productos específicos relacionados con la salud (antibióticos, cremas antifúngicas, pomadas hidratantes), etc. 


Si la enfermedad no se diagnostica y trata en los primeros estadios, el pronóstico del paciente es peor y el tratamiento final más costoso. Los costes más elevados pueden luego aumentar la imposibilidad de acceder a una atención sanitaria adecuada.

 


AVISO IMPORTANTE 

El Linfedema es una enfermedad crónica y progresiva debido a una disfunción linfática (Enfermedad Linfático-Vascular Orgánica)El tratamiento clínico del linfedema no es ni un tratamiento cosmético ni estético. El tratamiento del linfedema es para controlar su avance y aliviar los síntomas relacionados con la disfunción del sistema circulatorio linfático. 

Para prevenir y evitar problemas graves asociados al tratamiento, como el posible desplazamiento del edema a zonas previamente no afectadas cuando se aplica la terapia de compresión para la reducción del volumen, los pacientes deben recurrir a terapeutas altamente especializados con experiencia. 

La cualificación profesional y la instrucción impartida a distancia en línea no son lo mismo que la instrucción práctica en directo en la formación clínica y la certificación de los terapeutas del linfedema, similar a todos los demás programas de formación en rehabilitación, medicina y cirugía, y especialmente para desarrollar las habilidades manuales necesarias para tratar una enfermedad tan compleja como el linfedema.

Los pacientes deben igualmente tener un especial cuidado a la hora de elegir un "Centro Multidisciplinar de Referencia de Linfedema", ya que no todos los países o centros de referencia proporcionan las mismas opciones de tratamiento. La mejor elección es un centro de referencia que aplica la Terapia Descongestiva Compleja (TDC), que está reconocida como el tratamiento "Estándar de Excelencia" para el linfedema.

  • Lea más sobre cual es la mejor opción de tratamiento para Linfedema AQUÍ.
  • Lea sobre cuales son las principales funciones del Drenaje Linfático Manual AQUÍ.
  • Lea sobre cuales son las importantes diferencias entre los dos principales protocolos de tratamiento para Linfedema AQUÍ. 
  • Lea sobre cuales son las estrategias para la aplicación de tratamientos de bajo coste para el linfedema AQUÍ 

REFERENCIAS

(Pincha sobre los textos para leér los artículos científicos)

SOCIEDADES CIENTÍFICAS

FISIOPATOLOGÍA

COMPLICACIONES CUTÁNEAS
COMPLICACIONES INFECCIOSAS
CELULITIS / DERMATOLINFANGIOADENITIS
TUMORES

TRATAMIENTO

PRENDAS DE COMPRESIÓN

DISCAPACIDAD

DISFIGURACIÓN

IMPACTO PSYCHOSOCIAL

LINFEDEMA PEDIÁTRICO

FILARIASIS / PODOCONIOSIS LINFÁTICA
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