Este
día es para dar un impulso para aumentar el reconocimiento sobre
estas enfermedades, al tiempo que se fomenta el estudio y la atención
hacia su tratamiento oportuno o remedio
definitivo.
Estas enfermedades pueden presentarse en una variedad de formas, y
hay alrededor de 7,000 enfermedades documentadas. Si bien estas
enfermedades se consideran raras, afectan colectivamente a millones
de personas en todo el mundo.
En
algunos casos, la rareza y la no familiarización de los síntomas
pueden llevar a un diagnóstico erróneo, a menudo causando más
confusión y dolor al
paciente y su familia. En el caso de enfermedad
poco frecuente como el Linfedema Primario, las mejores
probabilidades
para que un paciente reciba la atención que necesita requieren visitar un cirujano vascular especializado en enfermedades
linfáticas o una
Unidad de Linfedema
multidisciplinaria de alta especialización. Estos centros y
especialistas son pocos y hay muchos pacientes mal diagnosticados,
infratratados o incluso sin tratamiento alguno. Lea aquí más información sobre el mejor tratamiento para el edema linfático (Linfedema).
Más investigación puede abrir puertas a nuevos métodos de tratamiento que son cruciales para terminar con la potencial discapacidad y muy graves complicaciones que a largo plazo amenazan enfermedades como el linfedema. Como es en el caso de la mayoría de las enfermedades raras, la inaccesibilidad al tratamiento debido a políticas nacionales de financiación sanitaria, la falta de disponibilidad de especialistas o datos limitados sobre la afección, pueden derivar en el estadio final Grado III (ELEFANTIASIS), que se traduce en sufrir desfiguración, discapacidad, pérdida de ingresos e incluso discriminación por parte de los afectados. Lea aquí más sobre el mejor tratamiento para la elefantiasis.
El
Linfedema
Primario no es solo una enfermedad rara, sino también una enfermedad olvidada
y desatendida en muchos países, principalmente en las comunidades
más pobres del mundo. El linfedema también puede ser devastadora
para las economías, debido a las tasas de mortalidad a largo plazo
debido a infecciones graves o las discapacidades físicas a las que
se pueden derivar, si la patología no es
tratada. Lea aquí sobre el por qué el mundo no esta tratando una enfermedad tratable como la elefantiasis
Con
la ayuda del Día de las Enfermedades Raras, podemos llamar la
atención sobre la disparidad en cuanto conocimiento de algunas
enfermedades, al tiempo que ponemos nombres y rostros a los millones
que sufren estas condiciones todos los días.
INCIDENCIA Y PREVALENCIA
DEL LINFEDEMA
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CAMPAÑA MUNDIAL
Para una concienciación global se está pidiendo a la
OMS - ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD
que nombre:
"LINFEDEMA - CONCIENCIACIÓN Y TRATAMIENTOS"
como campaña para el Día Mundial de la Salud
KATHY BATES
ACTRIZ DE UN OSCAR - EMBAJADORA DE LINFEDEMA
