martes, 24 de octubre de 2023

ABORDAJE DE LA DISCAPACIDAD Y LIMITACIONES FUNCIONALES EN LINFEDEMA - ¿PUEDE UNA PERSONA TRABAJAR CON LINFEDEMA? - Enfermedad Linfático-Vascular Orgánico - Síntomas, Complicaciones y Problemas Funcionales más Significativos del Linfedema – Linfedema Primario y Pediátrico – Linfedema Secundario – Filariasis/Podoconiosis Linfática - La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF)


Para comprender y evaluar adecuadamente cómo el linfedema afecta la salud general y la Calidad de Vida (CdV) de las personas, las siguientes preguntas deberán ser consideradas: ¿Cómo es vivir el día a día con linfedema, cómo limita la disfunción linfática a las personas, cuál es la principal causa de progresión de la enfermedad, qué complicaciones y grados de discapacidad puede causar el linfedema y, qué niveles de angustia y sufrimiento pueden experimentar los afectados? 


El linfedema es una enfermedad de la piel progresiva, defigurante e incapacitante, clasificada como un trastorno del sistema circulatorio linfático (Enfermedad Linfático-Vascular Orgánico). Los vasos linfático son un componente activo e integrante de la respuesta inmunitaria y, en el linfedema, siempre hay una mayor susceptibilidad a las infecciones debido al sistema inmunitario comprometido. Lea más sobre qué es una Discapacidad Orgánica AQUÍ


El linfedema surge cuando hay una interrupción de flujo linfático (Discapacidad Orgánica), lo que provoca la acumulación de linfa. Está claro que ningún paciente ni su linfedema son iguales, como tampoco lo son su progresión. Algunos pacientes con linfedema en las extremidades pueden realizar con facilidad distintos grados de actividad física, mientras que otros sienten la presión y experimentan un aumento de la hinchazón con el mínimo esfuerzo.


La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (ICF) es el estándar internacional para describir y medir la salud y la discapacidad. La ICF incluye alteraciones como la desfiguración; las deficiencias sensoriales; las malformaciones congénitas; malformaciones de las uñas; la inflamación y las infecciones de la piel; el dolor; la respuesta inmunitaria; las funciones de los vasos y los ganglios linfáticos; y las deficiencias funcionales y de movilidad en general; que tienen el potencial de interferir a nivel personal y social. 


El linfedema es una enfermedad que puede afectar los brazos, las piernas, los dedos de las manos y pies, la cabeza, el cuello, el abdomen (vientre), los genitales, los órganos internos o todo el cuerpo, lo que provoca inflamación e hinchazón crónico y progresivo en la zona afectada.



Las limitaciones funcionales de las personas con disfunción linfática (es decir, La Enfermedad) y el reconocimiento de discapacidad, en el caso del linfedema crónico puede existir una discapacidad dual. Por un lado hay una DISCAPACIDAD ORGÁNICA PERMANENTE (es decir, La Función Corporal), por fallo en el Sistema Linfático, y por otro lado puede haber también una DISCAPACIDAD FÍSICA (es decir, La Estructura Corporal), debido al déficit funcional producido por la consecuente inflamación y edema crónico progresivo. Las dificultades relacionadas al Linfedema en cuanto al desarrollo de actividades (es decir, La Limitación de Actividad), son los problemas que se pueden experimentar al involucrarse en situaciones vitales (es decir, La Restricción de Participación), que conforman las consideraciones circunstanciales físicas, sociales y actitudinales (es decir, Los Factores Ambientales y Personales). Lea más sobre discapacidad en linfedema AQUÍ.


Los signos y síntomas derivados de la disfunción linfática (Enfermedad Linfático-Vascular Orgánica) de miembros superiores e inferiores incluyen: edema (estasis linfática), hinchazón progresiva; desfiguración visible, sensación de plenitud, pesadez, flaqueza, fatiga, sensación de quemazón, hormigueo, tirantez, sensibilidad y dolor al tacto, malestar, cambios estructurales de la piel, cicatrización anormal de las heridas, trastornos de la estructura de las uñas, etc. Lea más información sobre los signos, síntomas y las complicaciones derivadas de la disfunción linfática (linfedema) AQUÍ.



Las limitaciones funcionales derivados de la disfunción linfática (Discapacidad Orgánica) de miembros superiores e inferiores pueden incluir experimentar dificultad por la restricción de la movilidad de las extremidades, para la rotación de las extremidades, para agacharse o levantarse, para permanecer de pie o sentado durante un periodo loargo de tiempo, para caminar largas distancias, para realizar actividades básicas diarias del hogar, para el auto-cuidado, dificultad a nivel sexual (Linfedema Genital), mala calidad del sueño, dificultad para practicar algunos deportes o actividades de ocio, dificultad con trabajos físicamente exigentes que pueden limitar el rendimiento laboral o exacerbar el linfedema, etc.


Con referencia a discapacidad y a la Calidad de Vida (CdV) en los trastornos de la circulación veno linfática, las deficiencias físicas y las consecuencias (los dominios de los síntomas y de las funciones), son los factores más importantes y los que más condicionan a los individuos, y que, en consecuencia, también pueden desencadenar los trastornos psicológicos en su funcionamiento personal y social. Lea más sobre el impacto psicológico y de Calidad de Vida del no tratamiento o infratratamiento del linfedema AQUÍ


AVISO IMPORTANTE 

El Linfedema es una enfermedad crónica y progresiva debido a una disfunción linfática (Enfermedad Linfático-Vascular Orgánica). El tratamiento clínico del linfedema no es ni un tratamiento cosmético ni estético. El tratamiento del linfedema es para controlar su avance y aliviar los síntomas relacionados con la disfunción del sistema circulatorio linfático. 

Para prevenir y evitar problemas graves asociados al tratamiento, como el posible desplazamiento del edema a zonas previamente no afectadas cuando se aplica la terapia de compresión para la reducción del volumen, los pacientes deben recurrir a terapeutas altamente especializados con experiencia. 

La cualificación profesional y la instrucción impartida a distancia en línea no son lo mismo que la instrucción práctica en directo en la formación clínica y la certificación de los terapeutas del linfedema, similar a todos los demás programas de formación en rehabilitación, medicina y cirugía, y especialmente para desarrollar las habilidades manuales necesarias para tratar una enfermedad tan compleja como el linfedema.

Los pacientes deben igualmente tener un especial cuidado a la hora de elegir un Centro Multidisciplinar de Referencia de Linfedema, ya que no todos los países o centros de referencia proporcionan las mismas opciones de tratamiento. La mejor elección es un centro de referencia que aplica la Terapia Descongestiva Compleja (TDC), que está reconocida como el tratamiento Estándar de Excelencia para el linfedema.

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  • Lea sobre cuales son las principales funciones del Drenaje Linfático Manual AQUÍ.
  • Lea sobre cuales son las importantes diferencias entre los dos principales protocolos de tratamiento para Linfedema AQUÍ. 
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REFERENCIAS

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SOCIEDADES CIENTÍFICAS

FISIOPATOLOGÍA

COMPLICACIONES CUTÁNEAS
COMPLICACIONES INFECCIOSAS
CELULITIS / DERMATOLINFANGIOADENITIS
TUMORES

TRATAMIENTO

PRENDAS DE COMPRESIÓN

DISCAPACIDAD

DISFIGURACIÓN

IMPACTO PSYCHOSOCIAL

LINFEDEMA PEDIÁTRICO

FILARIASIS / PODOCONIOSIS LINFÁTICA
SISTEMA VASCULAR SANGUÍNEO 



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