DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDADES DESATENDIDAS Y OLVIDADAS - Elefantiasis Linfostática – Podoconiosis y Filariasis Linfática – Enfermedad Vascular Linfática – Linfedema Primario y Pediátrico – Enfermedad Rara – Linfedema Secundario – Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) - Campaña de Concienciación - Asociación de Pacientes (España)

La existencia de días internacionales tiene por objeto sensibilizar a la opinión pública sobre temas de interés con el fin de movilizar la voluntad política y los recursos para abordar problemas específicos que requieren atención urgente. Hoy, 30 de enero, personas de todo el mundo se unen para aumentar la concienciación acerca de las enfermedades desatendidas y olvidadas y, pedir a los sistemas sanitarios que inviertan en opciones de tratamiento adecuadas, eficaces y seguras para todos, y que no dejen a nadie atrás.

El lema "NO DEJAR A NADIE ATRÁS" en lo que respecta a los problemas de salud relacionados con el Linfedema, significa que los sistemas de salud deben invertir en una atención sanitaria adecuada, eficaz y segura para todos, sea cual sea su causa o entorno. El 12 de diciembre de 2012, la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó una resolución en la que instaba a los países a esforzarse por alcanzar el objetivo de que todas las personas, en todas partes, tengan acceso a una atención sanitaria de calidad, y proclamó el 12 de diciembre como Día de la Cobertura Sanitaria Universal (Día de la CSU) mediante la resolución 72/138. Millones de personas de todo el mundo con Linfedema siguen esperando una atención sanitaria adecuada y eficaz, y muchas de ellas ya se encuentran en grados finales graves (la elefantiasis).

En cuanto a la Elefantiasis Linfostática, también conocida como linfedema Grado III, puede deberse a un Linfedema Primario o Pediátrico, o a un Linfedema Secundario relacionado con intervenciones quirúrgicas, insuficiencia venosa crónica, traumatismos, filariasis, podoconiosis, etc. La situación mundial de la elefantiasis (linfedema Grado III) no es ni mucho menos nueva, y la realidad de millones de personas es la de sufrir abandono en cuanto a sus Derechos Humanos a acceder a un tratamiento adecuado y eficaz. Algunas organizaciones relacionadas con el Linfedema y la salud tratan de enmendar la magnitud del problema, desarrollando opciones de tratamiento de bajo coste que no incluyen las prendas de compresión, aún siendo estas esenciales para el tratamiento de la Enfermedad Vascular Linfática. Lea más información sobre qué país tiene el mejor tratamiento para el linfedema AQUÍ.

El linfedema Grado III (elefantiasis) es, en la mayoría de los casos, el resultado del no tratamiento o infratratamiento del edema linfático. La falta de tratamiento y control de la inflamación inicial conduce posteriormente a una dermatolinfangioadenitis recurrente (celulitis infecciosa - DLA), cambios cutáneos progresivos, diferencias físicas externas (deformidad/desfiguración) y discapacidad. La hinchazón permanente también afecta a la vida de las personas de muchas otras maneras, como el ajuste de la ropa y el calzado, la movilidad o incluso la función sexual. El daño no es sólo físico, sino que también puede acarrear graves consecuencias económicas, sociales e interpersonales. Debido a una combinación de factores como la falta de tratamiento, la incapacidad y el estigma externo, las personas con linfedema grave pueden perder su trabajo, ser rechazadas por sus comunidades o tener dificultades para iniciar o mantener relaciones sociales. La discriminación y el aislamiento resultantes de estos factores pueden, a su vez, provocar resultados psicológicos y psicosociales negativos. Lea más información sobre aspectos psicológicos que rodean ell infratratamiento del linfedema AQUÍ.

La elefantiasis (Linfedema Grado III) puede prevenirse y tratarse en la mayoría de los casos con la Terapia Descongestiva Compleja (TDC), que ayuda a reducir el edema y detener la progresión de la enfermedad. El tratamiento de la afección subyacente (Linfedema) en sus grados iniciales, con una terapia de compresión adecuada y efectiva, evita la progresión de la enfermedad hacia su fase grave, denominada elefantiasis. El uso de prendas de compresión es el tratamiento diario más eficaz y se considera la piedra angular del tratamiento del Linfedema. Aunque parezca lo contrario, la elefantiasis no es algo raro que sólo se puede ver en países pobres o subdesarrollados, sino que también puede encontrarse en naciones ricas y de alto nivel tecnológico. Estudios científicos destacan la importancia y las implicaciones de la terapia de compresión para controlar la progresión del Linfedema. Lea más información sobre cuál es el mejor tratamiento para el Linfedema AQUÍ.

Los sistemas de salud deben ser equitativos, resilentes y capaces de satisfacer las necesidades de las personas, y que todo el mundo, en cualquier lugar, merece tener acceso a servicios sanitarios de calidad. El Día de las Enfermedades Desatendidas y Olvidadas se celebra anualmente el 30 de enero con el objetivo de garantizar que las personas en todo el mundo puedan obtener los servicios sanitarios de calidad que necesitan.

REFERENCIAS - Los Textos están en Inglés - Traducir Online

(Pinche en los Textos para leer los artículos de investigación)

SOCIEDADES CIENTÍFICAS

• GUÍA DE LA SOCIEDAD CIENTÍFICA ALEMANA: Diagnóstico y terapia del Linfedema.
• SOCIEDAD INTERNACIONAL DE LINFOLOGÍA: Documento de Consenso.

DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

• MEDICINA LINFÁTICA: Paradógicamente e innecesariamente Ignorada.
• OEDEMA CRÓNICO/LINFEDEMA: Infravalorado e Infratratado.
• LINFEDEMA: Del Diagnóstico al Tratamiento.
• TRATAMIENTO: Linfedema de las Extremidades.
• LINFEDEMA DE EXTREMIDAD INFERIOR ACTUALIZADO: Diagnóstico y Guía de Tratamiento.
• ANTES QUE EL PROBLEMA SE CONVIERTA EN ELEFANTIASIS: Cómo Solucionar la Congestíon Linfática.
• TRATAMIENTO LINFÁTICO: Interés Sobre la Situación entre los Países Desarrollados y los Países en vías de Desarrollo, Similitudes, Diferencias y Desafíos.
• RIESGO DE EDEMA GENITAL después de la Aplicación de Bombas de Compresión para el Linfedema de Miembros Inferiores.
• ¿CUAL ES EL PAPEL DE LA CIRUGÍA EXCISIONAL EN EL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA?

INFECCIONES

• COMPLICACIONES INFECCIOSAS EN LINFEDEMA
• EXACERBA CIONES INFLAMATORIAS AGUDAS EN EL LINFEDEMA.
• ÁREAS LINFADEMATOSAS: Zonas Privilegiadas para los Tumores, las Infecciones y los Trastornos Inmunitarios.
• TUMORES MALIGNOS: Como Complicaciones del  Linfedema.

LINFEDEMA PRIMARIO Y PEDIÁTRICO

• NORD: Base de Datos de Enfermedades Raras. Linfedema.
• UN ENFOQUE AL LINFEDEMA FAMILIAR.
• LINFEDEMA PRIMARIO.
• LINFEDEMA PEDIÁTRICO INFANTIL: Una Revisión Retrospectiva de 86 Casos.
• FILARIASIS LINFÁTICA: Una Infección de Infancia.

LIPEDEMA / INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA

• Lipedema: A Call to Action!

• Lipedema: Update in the management of lipedema

• Lipedema: A Relatively Common Disease with Extremely Common Misconceptions

• Lipedema, A hardly known disease: Diagnosis, associated illness, and therapy

• Chronic Venous Insufficiency

• Chronic Venous Insufficiency: Variants of functional venous disease

Artículos relacionados que le pueden interesar: 

(Pincha sobre el texto)

• ENFOQUE SOBRE EL TÉRMINO DE LA ELEFANTIASIS Y SUS IMPLICACIONES PARA EL LINFEDEMA

• CUALES SON LAS RECOMENDACIONES PARA EVITAR LA CELULITIS INFECCIOSA Y LINFANGITIS EN LINFEDEMA

• CUAL ES EL RIESGO DE DERMATOLINFANGIOADENITIS (CELULITIS INFECCIOSA EN LINFEDEMA

• CUAL ES EL MEJOR TRATAMIENTO PARA LA ELEFANTIASIS

• POR QUE LA ELEFANTIASIS ES UNA ENFERMEDAD OLVIDADA Y DESATENDIDA
  

• EXISTE ANGUSTIA ASOCIADA A TRATAMIENTO DEFICIENTE DEL LINFEDEMA - AFRONTAMIENTO PSICOLÓGICO DEL LINFEDEMA

• POR QUÉ EL MUNDO NO ESTÁ TRATANDO UNA ENFERMEDAD TRATABLE COMO EL LINFEDEMA - HACIENDO LA VISTA GORDA A LA ELEFANTIASIS 

• ES  INCAPACITANTE Y DISCAPACITANTE EL LINFEDEMA 

• CUAL ES EL MEJOR TRATAMIENTO PARA LINFEDEMA 

• CAMPAÑA INTERNACIONAL DE CONCIENCIACIÓN PARA PROMOVER TRATAMIENTO CORRECTO PARA LINFEDEMA

• CAMPAÑA PARA PREVENIR LA ELEFANTIASIS EN NIÑOS DEBIDO A LINFEDEMA PRIMARIO

• CUIDADO CON NUEVAS TERMINOLOGÍAS QUE DESCRIBEN EL TRATAMIENTO PARA EL LINFEDEMA

• QUE DOCTOR O ESPECIALIDADES MÉDICAS DEBE DIAGNOSTICAR, TRATAR O ESTÁN RELACIONADAS CON LINFEDEMA

• TRAMITACIÓN RÁPIDA PARA EL RECONOCIMIENTO DE DISCAPACIDAD DE NIÑOS CON LINFEDEMA

• GUÍA PROTOCOLO DE LINFEDEMA

• DOCTOR KENNETH GERSHENGORN Y EL CASO CLÍNICO DE MAUREEN DIGAN

• LINFEDEMA EN LA CODIFICACIÓN Y CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES

• QUE ES FLEBOLINFEDEMA

• POR QUÉ LA MARIPOSA ES EL SÍMBOLO DE LINFEDEMA

• PRECAUCIÓN CON LAS BOMBAS DE PRESOTERAPIA

• PULSERAS Y COLGANTES DE AVISO MÉDICO - INDICATIVOS DE ALERTA MÉDICA

• CONSEJOS PARA VIAJES EN AUTO Y TREN

• CONSEJOS PARA VIAJES EN AVIÓN

• ASISTENCIA PSICOLÓGICA EN LINFEDEMA

• LA ELEFANTIASIS NO ES SOLO FILARIASIS LINFÁTIC 

• EXSISTE DOLOR EN LINFEDEMA 

• QUE PAÍS TIENE LA MEJOR COBERTURA SANITARIA PARA EL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA 

• CUAL ES EL MEJOR TRATAMIENTO PARA LINFEDEMA PEDIÁTRICO Y PRIMARIO 

• ASOCIACIONES ESPAÑOLAS DE LINFEDEMA – FEDERACION ESPAÑOLA DE ASOCIACIONES DE LINFEDEMA

INCIDENCIA Y PREVALENCIA 
DEL LINFEDEMA

 (pincha sobre el texto) 

(世界顧みられない病デー/ Journée mondiale des maladies négligées / Welttag der vernachlässigten Krankheiten / 世界被忽疾病日 / 세계 소외 질병의 날 / Verdens dag for oversete sygdomme / Maailman laiminlyötyjen sairauksien päivä / Hari penyakit terabaikan sedunia / Alþjóðlegur dagur vanræktar sjúkdóma / Giornata mondiale delle malattie trascurate / Wereld verwaarloosde ziekten dag / Verdens dag for forsømte sykdommer / Världsdagen för försummade sjukdomar / światowy dzień chorób zaniedbanych / Dia mundial das doenças negligenciadas / Día mundial de la enfermedades desatendidas / World neglected diseases day / Всемирный день забытых болезней / Ngày thế giới bị bỏ mặc bệnh tật / วันโรคละเลยโลก / Hari penyakit terabai sedunia)

WORLD NEGLECTED DISEASE DAY - Lymphostatic Elephantiasis – Lymphatic Filariasis - Podoconiosis – Lymphatic Vascular Disease – Pediatric and Primary Lymphedema – Rare Disease – Secondary Lymphedema – Neglected Tropical Diseases (NTD) - Awareness Campaign - Patient Association (Spain)

The existence of international days is to raise public awareness on issues of concern, so as to mobilize political will and resources to address problems, the specific problems that need urgent attention. Today January 30, people all over the world join to raise awareness regarding neglected diseases and call on health systems to invest in proper, effective, and safe treatment options for all, and to leave no one behind.

The slogan “LEAVE NO ONE BEHIND” regarding health issues related to Lymphedema, means that Health Systems must invest in proper, effective, and safe health care for all, whatever their cause or setting. The United Nations General Assembly endorsed a resolution On 12 December 2012, urging countries to aim towards the goal that everyone, everywhere, should have access to quality health care, and proclaimed 12 December as Universal Health Coverage Day (UHC Day) by resolution 72/138. Millions of people all over the world with Lymphedema are still waiting for proper and effective health care, and many of them are already in severe stages.

With regard to Elephantiasis, also known as late Stage III Lymphedema, can be due to Pediatric and Primary Lymphedema, or Secondary Lymphedema related to surgical interventions, chronic venous insufficiency, trauma, filariasis, podoconiosis, etc. The global situation regarding elephantiasis (Lymphedema Stage III) is far from new—and the reality for millions of people is that of suffering neglect regarding their Humans Rights to access propper effective treatment. Some lymphedema and health organizations are trying to redress the magnitude of the problem by developing cheap treatment options that do not include Compression Garments, even though these are essential for the treatment of Lymphatic Vascular Disease. Read more information on what country has the best treatment for lymphedema HERE.

Lymphedema Stage III (elephantiasis) in the majority of cases is the result of no treatment or undertreatment of lymphatic edema. Failure to treat and control the initial swelling leads later to recurrent dermatolymphangioadenitis (infectious cellulitis - DLA), progressive skin changes, external physical differences (deformity/disfigurement), and disability. Permanent swelling also affects people's lives in many other ways, such as the fitting of clothing and footwear, impair mobility, or even sexual function. The damage is not only physical but can also lead to serious economic, social and interpersonal consequences. Due to a combination of factors such as under-treatment, disability, and external stigma, people with severe Lymphedema may lose their jobs, be rejected from their communities, or have difficulty starting or maintaining social relationships. The discrimination and isolation resulting from these factors can, in turn, lead to negative psychological and psychosocial outcomes. Read more information about psychological aspects surrounding non-treatment of lymphedema HERE.

Elephantiasis (Lymphedema Stage III) can be prevented and treated in the majority of cases with Complete Decongestive Therapy (CDT), which helps reduce the edema and stop the progression of the disease. Treating the underlying condition (Lymphedema) in its early stages, with proper and effective compression therapy, prevents the progression of the disease towards its severe late stage called elephantiasis. Wearable compression garments are the most effective daily treatment and are considered the cornerstone of Lymphedema management. Even though it may seem otherwise, stage elephantiasis is not something rare that can only be found in poor or underdeveloped countries but can also be found in high-tech wealthy nations. Scientific studies highlight the importance and implications of compression therapy in controlling the progression of Lymphoedema. Read more information on what is the best treatment option for Lymphedema HERE.

Health systems must be equitable, resilient, and capable of meeting people's needs, and everyone, everywhere, deserves access to quality health services. World Neglected Disease Day is observed annually on January 30 with the aim to ensure people around the world can get the quality health services they need.

REFERENCES

(Pinch on the texts to read the following Research Articles)

SCIENTIFIC SOCIETIES

• GERMAN SCIENTIFIC SOCIETY GUIDELINE: Diagnostics and Therapy of Lymphoedema.
• THE INTERNATIONAL SOCIETY OF LYMPHOLOGY: Consensus Document.

DIAGNOSE AND TREATMENT

• LYMPHATIC MEDICINE: Paradoxically and Unnecessarily Ignored
• CHRONIC OEDEMA/LYMPHEDEMA: Under-recognized and Under-treated
• LYMPHEDEMA: From Diagnose to Treatment
• TREATMENT: Lymphedema Limbs
• LOWER EXTREMITY LYMPHEDEMA UPDATE: Diagnose and Treatment Guidelines
• BEFORE THE PROBLEM BECOMES ELEPHANTIASIS: How to Solve Lymphatic Congestion
• LYMPHATIC MANAGEMENT: An International Interest between Developed and Developing Countries, Similarities, differences, and Challenges.
• THE RISK OF GENITAL EDEMA after External Pump Compression for Lower Limb Lymphedema
• WHAT IS THE ROLE OF EXCISIONAL SURGERY IN THE TREATMENT OF LYMPHEDEMA

INFECTIONS

• INFECTIOUS COMPLICATIONS OF LYMPHEDEMA
• ACUTE INFLAMMATORY EXACERBATIONS IN LYMPHEDEMA
• LYMPHEDEMATOUS AREAS: Privileged sites for Tumors, Infections, and Immune Disorders
• MALIGNANT TUMORS: As Complications of Lymphedema

PEDIATRIC AND PRIMARY LYMPHEDEMA

• NORD: Rare Disease Database. Lymphedema
• AN APPROACH TO FAMILIAL LYMPHOEDEMA
• PRIMARY LYMPHEDEMA
• PEDIATRIC CHILDREN LYMPHEDEMA: A Retrospective Chart Review of 86 Cases
• LYMPHATIC FILARIASIS: An Infection of Childhood

LIPEDEMA / CHRONIC VENOUS INSUFFICIENCY

• Lipedema: A Call to Action!

• Lipedema: Update in the management of lipedema

• Lipedema: A Relatively Common Disease with Extremely Common Misconceptions

• Lipedema, A hardly known disease: Diagnosis, associated illness, and therapy

• Chronic Venous Insufficiency

• Chronic Venous Insufficiency: Variants of functional venous disease

Articles that may also interest you: 
(Click on the texts)

• FOCUS ON THE TERM ELEPHANTIASIS AND ITS IMPLICATIONS FOR LYMPHOEDEMA 

• WHAT ARE THE RECOMMENDATIONS TO AVOID INFECTIOUS CELLULITIS AND LYMPHANGITIS IN LYMPHEDEMA 

• WHAT IS THE RISK OF DERMATOLYMPHANGIOADENITIS (INFECTIOUS CELLULITIS IN LYMPHEDEMA 

• WHAT IS THE BEST TREATMENT OPTION FOR ELEPHANTIASIS

• WHY IS ELEPHANTIASIS A FORGOTTEN AND NEGLECTED DISEASE

• IS THERE DISTRESS ASSOCIATED WITH UNDER-TREATMENT OF LYMPHEDEMA - PSYCHOLOGICAL CONSEQUENCES

• WHY IS THE WORLD NOT TREATING A TREATABLE DISEASE LIKE LYMPHEDEMA. 

• WHAT IS THE BEST TREATMENT OPTION FOR LYMPHEDEMA

• IS LYMPHEDEMA DISABLING - INABILITY TO WORK AND DISABILITY RECOGNITION 

• INTERNATIONAL AWARENESS CAMPAIGN TO PROMOTE CORRECT TREATMENT FOR LYMPHEDEMA

• ELEPHANTIASIS IS NOT ONLY LYMPHATIC FILARIASIS 

• CAMPAIGN TO PREVENT CHILD ELEPHANTIASIS DUE TO PRIMARY AND SECONDARY LYMPHEDEMA 

• BEWARE OF NEW TERMINOLOGY DESCRIBING LYMPHEDEMA TREATMENT

• WHAT KIND OF DOCTOR TREATS LYMPHEDEMA/LYMPHOEDEMA - WHICH MEDICAL SPECIALITIES ARE RELATED TO LYMPHEDEMA

• FAST TRACK SOCIAL SECURITY DISABILITY RECOGNITION FOR CHILDREN WITH LYMPHEDEMA

• INTERMITTENT PNEUMATIC COMPRESSION (IPC) PUMP DEVICES. SERIOUS SIDE EFFECTS POR LYMPHEDEMA

• BEST PRACTICE PROTOCOL GUIDE FOR LYMPHOEDEMA (in Galician)

• A LYMPHEDEMA STORY - DOCTOR KENNETH GERSHENGORN AND THE MAUREEN DIGAN CLINICAL CASE

• WHY IS A BUTTERFLY THE SYMBOL FOR LYMPHEDEMA

• LYMPHEDEMA - INTERNATIONAL DISEASE CODING AND CLASSIFICATION

• WHAT DOES INTERMITTENT PNEUMATIC COMPRESSION PUMP THERAPY (IPC) DO, AND DOES NOT DO FOR LYMPHEDEMA. 

• WHAT IS PHLEBOLYMPHEDEMA.

• IS LYMPHEDEMA PAINFUL?

• WHICH COUNTRY PROVIDES THE BEST LYMPHOEDEMA TREATMENT COVERAGE 

• WHAT IS THE BEST TREATMENT OPTION FOR PAEDIATRIC AND PRIMARY LYMPHOEDEMA

• SPANISH LYMPHEDEMA ASSOCIATIONS – SPANISH NATIONAL FEDERATION OF LYMPHEDEMA ASSOCIATIONS

LYMPHEDEMA INCIDENCE 
AND PREVALENCE
(click on the texts) 

(世界顧みられない病デー/ Journée mondiale des maladies négligées / Welttag der vernachlässigten Krankheiten / 世界被忽疾病日 / 세계 소외 질병의 날 / Verdens dag for oversete sygdomme / Maailman laiminlyötyjen sairauksien päivä / Hari penyakit terabaikan sedunia / Alþjóðlegur dagur vanræktar sjúkdóma / Giornata mondiale delle malattie trascurate / Wereld verwaarloosde ziekten dag / Verdens dag for forsømte sykdommer / Världsdagen för försummade sjukdomar / światowy dzień chorób zaniedbanych / Dia mundial das doenças negligenciadas / Día mundial de la enfermedades desatendidas / World neglected diseases day / Всемирный день забытых болезней / Ngày thế giới bị bỏ mặc bệnh tật / วันโรคละเลยโลก / Hari penyakit terabai sedunia)